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¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?

15/12/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Es La experiencia de los padres al recibir la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down es variable; depende de la forma en que es entregada, cobrando importancia las personas involucradas, el lugar, lenguaje utilizado y material impreso ofrecido. Cuando estos aspectos son inadecuados, se generan sentimientos que oscurecen la alegría del nacimiento de un hijo, dificultan¬do el proceso de apego con el recién nacido. El interés de la comunidad científica respecto a la en¬trega del diagnóstico de síndrome de Down ha motivado diversos estudios, que concuerdan en que las madres se encuentran insatisfechas con la entrega de la noticia, sólo una minoría evalúa la experiencia como positiva. El estudio se propone conocer la opinión de madres y padres en un país, como Chile, con alta prevalencia de síndrome de Down y sin aborto, donde el diagnóstico prenatal no determinará la continuación del embarazo. Se invitó a participar a madres y padres de niños con síndrome de Down en control en la Red de Salud Universidad Católica o de organizaciones, establecimientos educacionales o fundaciones chilenas relacionadas con el síndrome de Down, mediante una invitación por correo electrónico, en persona o vía telefónica. Se incluyeron a padres y madres de niños con síndrome de Down nacidos en Chile, que quisieran participar

Rehabilitación cognitiva de las personas con síndrome de Down: Perspectivas disciplinares de normalización

15/09/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Los autores reivindican la necesidad de una intervención específica, rehabilitadora y multidisciplinar de las personas con síndrome de Down, que vaya fundamentada en los recientes avances consegudios en las áreas de la neuropsicología, la educación, la genética, la bioquímica, la farmacología y la logopedia), que vaya orientada a la normalización parcial de las personas con síndrome de Down, y tenga en cuenta la totalidad del desarrollo, pero sin descartar el criterio de precocidad de forma absoluta. Animan a las asociaciones que defienden y apoyan a las personas con síndrome de Down a que exijan a las instituciones públicas la financiación necesaria para que: 1) se formen profesionales en estas técnicas de rehabilitación, y 2) se garantice el acceso a todas las personas que lo necesitan a estos nuevos programas de normalización. Es algo de interés general, incluso visto desde una perspectiva puramente económica, ya que cuanto más evolucionada y capaz sea una persona con síndrome de Down desde múltiples puntos de vista, más autónoma será y, por tanto, menos costosa para la sociedad. Asimismo las asociaciones deberían orientar y guiar a los padres en su particular aproximación a las nuevas perspectivas terapéuticas

Musculatura orofacial

01/03/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Un tema de gran preocupación para los padres de niños con síndrome de Down es el desarrollo de la comunicación y del lenguaje de sus hijos. Uno de los factores que influye en este aspecto es la hipotonía muscular, rasgo común en este síndrome, que se presenta en mayor o menor grado en todos los niños, afectando el nivel motor general y la musculatura orofacial. En este documento se muestra la experiencia en el abordaje terapéutico a nivel de tonicidad orofacial, a través de masajes y de la estimulación de los procesos implicados en la alimentación de estos niños

Guía de Estilo sobre Discapacidad para Profesionales de los Medios de Comunicación

01/11/2006 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Fondo bibliográfico

Esta Guía de Estilo tiene la vocación de dar a conocer, actualizar y poner en positivo la terminología que afecta a las personas con discapacidad tras la rápida evolución que ha experimentado este colectivo en los últimos años, que ha pasado de la más absoluta ocultación y oscurantismo a una situación donde se busca, por encimade todo, su normalización. Este proceso ha sido muy rápido y los avances conseguidos en una serie de ámbitos no han ido acompañados de un cambio de lenguaje que ayude a eliminar los prejuicios y conceptos estereotipados referentes al mundo de la discapacidad

Características individuales y ambientales y su influencia sobre el desarrollo cognitivo en el síndrome de Down

03/10/2012 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Educación infantil

El artículo trata de profundizar en las características personales y ambientales que pueden estar asociadas al desarrollo cognitivo de las personas con síndrome de Down y su contribución a las variaciones en el desarrollo que en ellas se aprecian. Son necesarios estudios longitudinales para comprender cuáles pueden ser las influencias a largo plazo sobre los cambios que se observan a lo largo del tiempo, porque pueden ayudar a desarrollar intervenciones ajustadas a esas influencias para que consigan el máximo beneficio en momento oportuno

Estudios sobre el ciclo vital de hermanos de personas con discapacidades del desarrollo

01/12/2007 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

El amplio resumen expuesto habla por sí mismo. Destacaríamos los siguientes puntos. Primero, las experiencias que se comentan se refieren a un ambiente y formas de vida y de relación familiar propios de Estados Unidos. No siempre la situación, relación familiar, y movilidad de las personas son comparables a las de países hispanos. Segundo, dentro de la discapacidad intelectual, existe una gran variabilidad en las relaciones. Este trabajo no distingue entre diversas formas de discapacidad intelectual (p. ejemplo, autismo, síndrome de Down parálisis infantil, etc.). Tercero, es evidente la diferencia que existe entre discapacidad intelectual (retraso mental) y enfermedad mental. Es algo que habrá de tenerse en cuenta a la hora de promover apoyos, recursos y asistencia.

Instrumentos para la evaluación de la calidad de vida y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Un acercamiento

01/05/2010 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Descripción y recomendaciones de aplicación de los instrumentos de medida de la calidad de vida más recientes y mejor adaptados a la población española con discapacidad intelectual. Estos son: la Escala Integral de Calidad de Vida para adultos con discapacidad intelectual, La Escala ARC de autodeterminación personal y La Escala SIS de intensidad de apoyos

La lectura en voz alta como recurso para la inclusión educativa y social de niños con síndrome de Down: un estudio de caso

30/04/2010 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

La lectura es un recurso que favorece el desarrollo cognitivo, lingüístico, emocional y social de las personas, aporta experiencias importantes en torno al desarrollo de la competencia comunicativa de los niños, por lo que es de gran utilidad como elemento de inclusión social e integración educativa en el caso de niños que presentan alguna necesidad educativa especial

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