Movimiento Asociativo

Volver

Campañas, Eventos y Relaciones con terceros -> II Congreso Iberoamericano Granada

"Nuestra responsabilidad es que los retos no sean utopías sino cosas posibles"

PALABRAS CLAVE: II Congreso Iberoamericano, Entrevista
Autor: Down España
Fecha de publicación: 30/12/2009
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 2

RESUMEN:

Entrevista a Quico Maños, coordinador del 2º eje temático del Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

Noticia

"Nuestra responsabilidad es que los retos no sean utopías sino cosas posibles"

Entrevista a Quico Maños, coordinador del 2º eje temático del Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

Dentro del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que organiza DOWN ESPAÑA, usted coordina el Eje Temático sobre el futuro de las personas con síndrome de Down. ¿Cuál es ese futuro a medio plazo?

El futuro de las personas con síndrome de Down no es distinto que el porvenir que tienen otras personas con o sin discapacidad. Debemos potenciar las oportunidades y estrategias necesarias para conseguir el pleno desarrollo de los derechos que nos plantea la Convención Internacional de las personas con discapacidad. Esos derechos no son diferentes a los de otras personas, pero debemos velar para que la sociedad no sea un entorno discapacitante sino integrador y normalizador. Aún así creo que el futuro está en nuestras manos y por ello soy optimista.

¿Qué ha cambiado en las dos últimas décadas en cuanto al envejecimiento de las personas con síndrome de Down y qué queda por hacer hasta alcanzar un proceso de envejecimiento pleno?

Afortunadamente las personas con discapacidad también han recibido el beneficio de los avances en la salud y en la mejora de la calidad de vida. En los últimos veinte años hemos asistido a una mayor visibilización de las personas con discapacidad y por lo tanto la integración está siendo posible. Esta “normalización” conlleva que la sociedad se plantee nuevas realidades que permitan que las personas con síndrome de Down y/o con discapacidad intelectual puedan dar más vida a los años que la salud les ha permitido ganar a la vida. Estos hechos conllevan una mayor respuesta social hacia potenciar una visión centrada en descubrir capacidades, en potenciar la autodeterminación y la toma de decisiones, y en desarrollar estrategias de educación y prevención del envejecimiento en edades más tempranas del mismo proceso desde la planificación centrada en la persona.

¿Cómo ayuda, si es que lo hace, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal en este proceso?

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal no es una panacea, pero es un marco político nuevo que nos permite abordar desde una mayor visibilidad la dependencia y la promoción de la autonomía. Creo que no debemos esperar que la Ley sea como un despacho dispensador de soluciones y prestaciones sino un elemento regulador que abre nuevas perspectivas y conceptos para poder desarrollar apoyos adecuados a cada una de las situaciones que viven las personas con discapacidad. Creo que es una ley que está en construcción y que dependerá, en gran manera, de nosotros mismos el hacer que sea una ley creativa o simplemente funcional.

¿Hay una institución para cada etapa de la vida o para cada persona: familia, residencias, centros de día, pisos tutelados, vida independiente…?

No creo que sean instituciones correlativas a cada etapa. Son recursos existentes que tienen una función en el marco de una sociedad y que deben estar en función de las necesidades y de las opciones de las personas con síndrome de Down y o de sus familiares. Lo importante no es el recurso sino como dichos recursos se adaptan a las necesidades de las personas a las que atiende, desde la personalización y la planificación centrada en la persona. Quizás la tendencia debería ser el no generar grandes centros residenciales y si entornos que permitan desarrollar estrategias de empoderamiento y toma de decisiones. En este sentido, los pisos tutelados y de vida independiente, permiten dicho desarrollo; pero los centros de día y las residencias tienen también su función social ante situaciones de claudicación grave. En fin creo que el sistema debe adaptar los recursos a las personas y no las personas a los recursos.

¿La autonomía e independencia es siempre una solución para todas las personas con síndrome de Down o también deben tener derecho a ejercer su voluntad para renunciar a esa independencia?

Tienen derecho a tomar decisiones, la autonomía e independencia de una persona no debe sólo ser considerada desde la perspectiva de la autonomía física y/o de algunas actividades de la vida diaria. La autonomía conlleva toma de decisiones, capacidad de elegir, la definición de las propias preferencias, etc. La autonomía no es solo física sino también moral. A la independencia sólo se llega desde la autonomía moral que nos permite dar valor a la interdependencia por la que aprendemos que a ser independientes, hay que “APRENDER A DEPENDER DE LOS DEMÁS” solo si somos capaces de dar valor a los aprendizajes que experimentamos en nuestras relaciones cotidianas con padres, amigos, etc., podremos ser independientes desde decisiones tomadas con autonomía.

Se ha avanzado mucho en los últimos años, las personas con síndrome de Down han alcanzado cotas de autonomía impensables hace tan sólo unos años ¿pero cuál es en su opinión el próximo reto al que se enfrentarán?

El reto que tenemos delante es el de dar oportunidades a dichos procesos de autonomía desde modelos de calidad. La ética nos debe llevar a que la persona con discapacidad sea el CENTRO de toda la intervención. La aplicación del Modelo de calidad de vida en la vida cotidiana, no solo en la gestión de sistemas organizativos; el reto de desarrollar procesos de planificación centrada en la persona y el trabajo desde las emociones son elementos básicos que nos permiten ser optimistas en el camino que estamos andando.

No en vano nosotros jugamos un papel importante ya que debemos ser conscientes de nuestra responsabilidad para que los retos no sean utopías sino cosas posibles, viables. Para ello quiero terminar con un cuento zen que nos da a entender que todo se consigue cuando somos conscientes de que está en nuestras manos hacerlo posible:

Relata un cuento zen que en un monasterio había un discípulo que desafiaba siempre a su maestro. Cierta vez, ocultando a sus espaldas a un pájaro que sostenía en las manos, el discípulo se paró desafiante ante el maestro y le preguntó: Maestro, aquí detrás de mi tengo un pájaro. Dígame usted que lo sabe todo: ¿está vivo o está muerto? (De tal modo, si decía que el pájaro estaba vivo lo ahorcaba y si decía que estaba muerto abriría sus manos y lo dejaría volar). El maestro lo miró a los ojos con respeto y compasión, respiró profundamente y con mucho amor le respondió: “Eso depende de ti. La solución… está en tus manos.”

Quico Mañós es Profesor de Educación y Trabajo Social de la Universidad Ramón Llull y Subdirector de Consultoría Inforesidencias.com