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Primer Congreso Iberoamericano de síndrome Down

PALABRAS CLAVE: Entrevista, I Congreso Iberoamericano
Autor: Luis G. Bulit Goñi, Down España
Fecha de publicación: 02/07/2007
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 3
> Colección de datos: Revista Down España nº 35

RESUMEN:

Resumen del I Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, incluye una entrevista a Pedro Otón presidente de Down España.

Primer Congreso Iberoamericano de SÍNDROME DOWN

La preparación había sido ardua. Más de un año de ensayos, cien chicos y chicas que hicieron de encuestadores del público, de asistentes de sala, locutores, panelistas… Quería ser un congreso de y para ellos, para jóvenes y adultos con síndrome de Down. Eso exigía muchas ganas, y precisamente, ganas eran lo que les sobraba. Gracias al esfuerzo inmenso de todos, finalmente el congreso resultó un éxito.

2500 personas pudieron asistir del 17 al 19 de mayo, a las conferencias que decenas de expertos ofrecieron en el Hotel Hilton de Buenos Aires. En medio de una vorágine de actividad, de imprevistos, de multitud, de nervios, ninguno de los chicos perdió de vista sus obligaciones.

El congreso ha marcado un hito en la colaboración en materia de discapacidad que produce la alteración genética del cromosoma 21, entre España e Iberoamérica.

Del intercambio de información, experiencias y contactos con otros países, dan fe los ocho millones de accesos que recibe anualmente la Web de Down España www.sindromedown.net, de los cuales, el 50 % corresponden a entradas realizadas desde el continente americano.

Las temáticas que se abarcaron giraban en torno a cuatro ejes fundamentales: la educación, la familia, la sociedad y el Estado y la biología.

El congreso estuvo respaldado por grandes empresas, organismos internacionales, fundaciones y universidades que, desde el principio, mostraron su entusiasmo ante el evento.

Entre otras cuestiones, se abordó el tema de cómo hacer que la realidad cambie y se traduzca en acciones que beneficien directamente a los portadores de síndrome Down y otras causas de discapacidad.

En palabras del presidente del Congreso, Luis Bulit, se ha pretendido “analizar seriamente todo lo que, a pesar de los enormes avances que han existido en estos últimos 20 o 30 años, queda aún pendiente para alcanzar en una sociedad verdaderamente tolerante, solidaria, democrática en la que la autonomía de las personas con discapacidad no sea una utopía que se declama desde la tribuna sino una realidad. Para eso es necesario hacer un diagnóstico serio, realista sobre lo que tenemos que hacer las familias, las organizaciones de la sociedad civil, los profesionales, los docentes y las autoridades públicas”.

El número 36 de la Revista ofrecerá un monográfico sobre el I Congreso Iberoamericano. Incluirá las ponencias, trabajos de investigación y principales conclusiones del mismo.

ENTREVISTA A PEDRO OTÓN

Presidente de la Federación Española de Síndrome de Down

I Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down, ¿por fin un sueño hecho realidad?

Desde que Luis Bulit, al que conozco desde hace años, y Raúl Quereilhac me hablaron de la posibilidad de reunir en un mismo espacio a familias, profesionales y personas con síndrome de Down la idea me pareció francamente ilusionante. Creo que tenemos muchísimo que decir y que intercambiar en este congreso y que va a ser una oportunidad única. Mejor dicho, creo que será el comienzo de un proceso de trabajo en conjunto, con idiosincrasia propia, pero con objetivos comunes.

¿Qué les dijo a los participantes en el congreso sobre la situación de las personas con síndrome de Down en España?

En los últimos 20 años su calidad de vida ha mejorado notablemente. Actualmente nuestros hijos van a la escuela ordinaria, tienen ciertas dificultades en la enseñanza secundaria, y se les van abriendo oportunidades en el mundo laboral. Pero no nos engañemos. Aún queda mucho por hacer. Entre nuestros objetivos en la actualidad está el potenciar su autonomía a fin de que dependan lo menos posible de otras personas. La recién aprobada Ley para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia será crucial en este sentido.

De las 32.000 personas con síndrome de Down que hay en España sólo un 2% trabaja en una empresa ordinaria. Buscamos que encuentren trabajo, pero sobre todo que tengan calidad de vida, y alcancen la madurez necesaria para sentirse bien consigo mismos, siendo capaces de vivir su propia vida, esto es, tomando sus propias decisiones. En el Congreso presentamos la experiencia de la Escuela de Vida muy acorde con esto. Hemos conseguido que la imagen social de las personas con síndrome de Down sea cada vez más positiva pero aún queda un largo camino que recorrer en su integración plena en la sociedad. En ello estamos y por ello seguiremos luchando.

¿Qué supuso para DOWN ESPAÑA la coorganización de este Congreso?

Las setenta y ocho asociaciones que componemos esta federación pudimos abrir horizontes y enriquecernos de experiencias. Para nosotros supuso una nueva vía de trabajo y de colaboración. Tenemos un contacto muy estrecho con ASDRA pero el congreso nos permitió vivir más de cerca la realidad de otras familias no españolas, saber cómo afrontan sus miedos, saber cómo profesionales de otros lugares resuelven la atención temprana o la educación. Resultó apasionante y sumamente enriquecedor para todos.

Y AHORA... ¿QUÉ?...

Ya ha pasado el Congreso Iberoamericano… Un esfuerzo inmenso de muchos, de todos… Un evento coronado por el éxito de más de 2500 asistentes, por extraordinarias conferencias, por imperdibles experiencias e iluminado por la alegría de nuestros hijos con síndrome de Down en sus más diversos roles: panelistas, presentadores, encuestadores, data entry, cadetes, acomodadores, asistentes…

Nos hemos emocionado hasta las lágrimas. Nos hemos enojado por lo mucho que no se hace. Nos hemos sorprendido… Pero a todos nos ha quedado la certeza de que vamos por el buen camino.

En 1994 ASDRA organizó el primer congreso argentino y hoy, trece años después, el primero iberoamericano. Muchos de los temas y preocupaciones expuestos son los mismos. Parecería que nada ha cambiado, pero no es así. Hemos avanzado. Pero esos avances no deben hacernos bajar los brazos ni relajarnos, es muchísimo lo que nos queda por delante.

Nuestros hijos con síndrome de Down nos han demostrado con su vida diaria y con su extraordinario desempeño en el congreso, que sus capacidades son muchísimo mayores de lo que supone el común de la gente. En medio de una verdadera vorágine de actividad, de muchedumbre, de imprevistos, ni un solo problema, ni un solo altercado, ninguno se perdió o dejó de cumplir con sus obligaciones, ninguno se aburrió, ninguno mostró su terquedad (¡¡¡y vaya si lo son!!!), ninguno dejó de sonreír y de ser amable con todos… Y ninguno era un “super Down”… todos en la media, y algunos con más dificultades que otros…

Las exposiciones y experiencias de los conferencistas nos dejaron un sinnúmero de certezas que no hacen sino avalar en un ciento por ciento que los reclamos que se desgranan en estas páginas y en nuestra acción institucional y familiar desde hace 20 años son plenamente válidos.

Quedó claro que la dignidad y el respeto hacia la persona con discapacidad intelectual es parte de su derecho por su indiscutible condición humana y que esos valores deben traducirse en acciones concretas que cambien el paradigma social hacia la diversidad (Amor Pan- Bergman). Que como personas que son, quien exhibe una discapacidad tiene derecho a una vida de calidad basada en la mayor integración, en la posibilidad de una vida plena y autónoma y en la construcción de su propio proyecto (Verdugo Alonso), comenzando por el reconocimiento al mismísimo derecho a la vida (Mariano).

Quedó claro que la familia es el eje central de las estrategias hacia la concreción de esos principios, y que es también la que debe asumir la responsabilidad y el compromiso de participar y ayudar a la construcción de ese proyecto personal de nuestros hijos, colaborando con la acción terapéutica, formadora y educativa de los profesionales (Flórez – Flórez Troncoso - Panel y Taller de jóvenes), desde la etapa de la estimulación temprana (Candel – Schmidt) hasta la vida adulta (Illán).

Ya no queda absolutamente ninguna duda, en lo conceptual, de que nuestros hijos tienen derecho a educarse en una escuela común verdaderamente inclusiva, respetuosa de la diversidad, debidamente capacitada y sostenida por el Estado y con estrategias pedagógicas y administrativas flexibles y adecuadas a este concepto (Verdugo – Narodowski – Gvirtz), que ello es posible en la práctica y en la realidad de nuestras escuelas de hoy, tanto las comunes como las especiales que pueden reconvertirse en centros de apoyo a la integración (Yadarola – Festa), pero que ese derecho se enfrenta con una al menos poco clara definición de políticas y tibias acciones concretas de los responsables de la implementación de las políticas educativas (Panel de autoridades).

Tibieza en las políticas que también se evidencia en las cuestiones que hacen a la cobertura de salud que aún discrimina a nuestras familias o se mueve a fuerza de juicios de amparo (Goddard - Painceira) o en la introducción de reformas de fondo en lo que hace a los procedimientos de inhabilitación y protección patrimonial (Marín – Llorens - González).

Tampoco nos puede quedar duda, a nadie, de que la responsabilidad de que esos proyectos de vida, que comienzan en los primeros años, siguen con una adecuada estimulación temprana (Candel – Schmidt) y una rehabilitación que excede lo meramente físico (Castillo Morales), han de proyectarse en una etapa adulta con trabajo digno, remunerado y formal (Escobar – Cabezas – Martínez) para lo que hay un amplio campo que merece y debe ser explotado (Videla – Fiuri – Volpi)

Finalmente, contamos ahora con una verdadera guía y herramienta de mucho peso en la Convención Internacional que no sólo es un listado de buenas prácticas sino un instrumento jurídico operativo (Cisternas) al que echar mano cuando los derechos se vulneran.

Y, a la par de todo ello, debemos asumir un mayor y profundo compromiso para con aquellas personas con síndrome de Down que quizás no brillen tanto en lo exterior, los que tienen un compromiso más severo que la media, pero que también son titulares de derecho y por quienes hay que estar atentos.

Ahora bien… ¿Qué vamos hacer de aquí en más?... ¿Qué responsabilidades vamos a asumir, todos, no sólo “los de ASDRA” sino todos, los papás y mamás, los estudiantes, los profesionales, todos los que aplaudimos a rabiar, los que nos indignamos con la falta de respuestas… ¿Nos limitaremos a juntarnos en los congresos para aplaudir, para criticar?... ¿O realmente vamos a llevar esos aplausos y esa bronca al corazón para que allí se transformen, con unas gotas de la alegría que nos aportan nuestros hijos, en fuerza creadora?

Ahora… ¿qué?

La respuesta la tiene cada uno de Uds.

¡¡Búsquenla!!

Luis G. Bulit Goñi

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