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Referencia bibliográfica

RESUMEN:

l pasado viernes se ha clausurado en Aguilas (Murcia) el Curso "Las personas con discapacidad intelectual ante un proyecto de vida propio", con la presencia del Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, y el Gobierno local

Noticia

"Es normal sentir miedo ante la autonomía de nuestro hijo, pero hay que confiar en él"

El pasado viernes se ha clausurado en Aguilas (Murcia) el Curso "Las personas con discapacidad intelectual ante un proyecto de vida propio", con la presencia del Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, y el Gobierno local.

En la jornada han intervinieron numerosos expertos de reconocido prestigio para analizar el proyecto de vida y las posibilidades de autonomía del colectivo de personas con síndrome de Down.

Fernando Mateo Asensio

Secretario General de la Consejería de Política Social, Mujer e inmigración

Mateo estuvo presente en Águilas para hablar de los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) por los que la Región de Murcia ha realizado una fuerte apuesta. En declaraciones a DOWN ESPAÑA, Mateo confirmó la importancia de fomentar la autonomía personal de las personas con síndrome de Down y otras D.I (discapacidades intelectuales).

Un firme compromiso

"Hemos financiado la construcción del primer CEPAP (Centro de Promoción de la Autonomía Personal) y estamos comprometidos en el desarrollo de los SEPAP", asegura Mateo.

Y es que la Región de Murcia será la primera de España en institucionalizar estos servicios. "Nuestro objetivo no es ser la referencia, aunque bien es cierto que somos los primeros, sino que hemos pretendido crear un servicio que creemos que es necesario".

En cuanto a los SEPAP, el Secretario General considera que supondrán un vuelco en cuanto a la atención que se venía prestando a las personas en situación de dependencia. "Están muy poco desarrollados por lo que deberemos hacer un esfuerzo por mejorar en todo lo posible la autonomía del colectivo. En este sentido, merece la pena abrir cauces desde las Administraciones Públicas para que se pueda prestar ese servicio".

"En mi opinión -continúa el delegado- no hay límites en la autonomía de las personas con síndrome de Down. En nuestra Región tenemos la suerte de contar con una de las personas que más sabe de discapacidad de nuestro país, que es Pedro Otón. En Murcia hemos sido sensibles a las peticiones de FUNDOWN pero realmente han sido ellos quienes han tomado la iniciativa", comenta.

Financiación

La financiación de estos SEPAP se hará vía Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, es decir se realizará a través de su inclusión como servicios del catálogo de la Ley.

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Pedro Otón Hernández

Presidente de DOWN ESPAÑA y de FUNDOWN

Otón, que intervino en el curso con la ponencia "Los servicios de Autonomía Personal en el marco de la Ley de Dependencia", resaltó que la puesta en marcha de estos servicios no va a cambiar en nada el trabajo que venía desarrollando FUNDOWN pues, aunque no estaban recogidos en una normativa, ya se estaban prestando regularmente.

"Es cierto que ahora quedarán bajo una normativa legal y esto supondrá una mayor seguridad y estabilidad en la prestación de estos servicios, de forma que se ofrecerán a las personas que se encuentren en situación de dependencia, con el resto de servicios del catálogo", afirma.

Otón plantea que el caso de Murcia pueda servir de ejemplo para otras Comunidades Autónomas, de forma que éstas puedan solicitar a sus Administraciones Regionales este reconocimiento legal y el consiguiente desarrollo de los SEPAP.

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Nuria Illán Romeu

Profesora de la Universidad de Murcia. Coordinadora de RNEV Down España

La última jornada del curso ha contado también con la intervención de Nuria Illán, quien ha impartido la ponencia: 'La Escuela de Vida de la Fundación Síndrome de Down de la región de Murcia: El Servicio de Promoción de Autonomía Personal -SEPAP-. El Servicio de Formación y Empleo -SEFE-'.

“La autonomía no puede depender del empleo", aseguró tajante la profesora. "Si vinculamos empleo y autonomía estamos restringiendo la autonomía a la mera capacidad de adquirir y poseer cosas. Además, si la entendemos así, en España habría ahora mismo varios millones de personas que no serían autónomas".

"Autonomía, -continua Nuria Illán en declaraciones a DOWN ESPAÑA-, es la capacidad de poder elegir cosas tan nimias como a quién llamo hoy, qué ropa me pongo en la mañana o dónde voy de vacaciones.”

Y para mostrarlo, Nuria Illán recordó que “el proyecto de La Escuela de Vida surgió del deseo de dos jóvenes con discapacidad que, hablando conmigo y con Pedro Otón (Presidente de DOWN ESPAÑA), manifestaron su deseo de vivir solos”. Asimismo, la coordinadora de la Red Nacional recordó que “puede que existan entidades regidas por una visión de la autonomía más asistencialista, pero ése no es el caso de DOWN ESPAÑA".

Nuria Illán afirmó que todavía existen muchas familias que se sienten reacias a dar a sus hijos la autonomía que les reclaman, y achaca esto al hecho de que no consideran a sus hijos capaces de ejercer por sí mismos esa autonomía. Sin embargo, mantiene que esta visión “se puede transformar con una buena información y acompañamiento a las familias, pero los padres tienen que poder y querer hacerlo. Es casi una cuestión de fe. Hay que trabajar para potenciar a aquellas familias que confían, aunque sea sólo un poco, en sus hijos.”

Y es que Nuria Illán considera que una de las dificultades a la hora de trabajar la autonomía de las personas con síndrome de Down reside en que "esta labor, en muchas ocasiones, comienza tarde, cuando los padres están ya demasiado cansados".

“Es normal sentir miedo ante la autonomía de nuestro hijo, el padre es padre y tiene que sentir incertidumbre y miedo, pero si confía en las capacidades de su hijo, éste será autónomo."

Nuria Illán hizo balance de la situación actual, y considera que “vamos en buena línea, y hoy se ha puesto de manifiesto aquí, con el apoyo dado por la Administración Pública a nuestro modelo de autonomía. Al comienzo nos decían que estábamos locos, pero ahora se ve que no lo estábamos tanto".