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Los hermanos apuestan por "una nueva visión" del síndrome de Down

PALABRAS CLAVE: Encuentro de hermanos
Autor: Down España
Fecha de publicación: 11/11/2009
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 3

RESUMEN:

Los hermanos de personas con síndrome de Down, reunidos en el I Encuentro de Hermanos de DOWN ESPAÑA, aportaron una visión novedosa y actual sobre el bienestar y el futuro de las personas con trisomía 21.

Noticia

Los hermanos apuestan por "una nueva visión" del síndrome de Down

Este Encuentro ha sido posible gracias al patrocinio de FUNDACIÓN MAPFRE y a su compromiso con las personas con síndrome de Down.

Los hermanos, venidos de todas partes de España, se reunieron en el Hotel Atrium de Madrid, donde reclamaron “una visión más real” sobre el síndrome de Down a la aportada por sus padres.

En general, los hermanos consideran que sus progenitores sobreprotegen a sus hermanos con síndrome de Down, lo que no facilita el proceso hacia la independencia.

Además, conscientes de que los hermanos de las personas con síndrome de Down serán quienes continúen con las actividades que sus padres han iniciado, reclamaron mayor protagonismo y poder de decisión dentro de la familia y las organizaciones del colectivo.

El I Encuentro de Hermanos de DOWN ESPAÑA, además, sentó las bases de la futura Red Nacional de Hermanos de personas con síndrome de Down, que profundizará más en la figura familiar del hermano y le dará mayor participación.

INAUGURACIÓN

Juana Zarzuela, vicepresidenta primera de DOWN ESPAÑA, planteó durante la inauguración del encuentro la necesidad de reflexionar sobre el papel que juegan los hermanos de las personas con síndrome de Down hoy en día. En este sentido, resaltó la importancia de superar la idea de “asistencia y protección, para dirigirse hacia la autonomía y el fomento de su propio protagonismo”.

“Hay que evitar que los padres deleguen más responsabilidad en unos hermanos que en otros”, pues generalmente es el hijo mayor quien asume mayor número de responsabilidades respecto a su hermano con síndrome de Down. Además, la vicepresidenta resaltó la importancia de que los hermanos “no asuman roles” que no les corresponden.

Por su parte, Gonzalo Berzosa, psicólogo y experto de Intersocial, pronunció una interesante ponencia sobre el papel que desempeñan los hermanos en la promoción de la autonomía personal de las personas trisomía 21. En este sentido defendió la necesidad de tener un proyecto como catalizador de la independencia de las personas con trisomía 21. Así, ofreció tres ideas para materializar este proyecto vital:

Promover el bienestar personal: educar en hábitos saludables.

Fomentar vidas independientes: nutrir con recursos para autonomía personal.

Posibilitar relaciones con el entorno: incorporar en la vida cotidiana su contexto más próximo.

Pero los verdaderos protagonistas del encuentro fueron los hermanos, resumimos a continuación algunas de las conclusiones que obtuvieron los cinco grupos de trabajo que se formaron durante el encuentro.

FORMACIÓN Y EMPLEO

"Los hermanos podemos aportar una visión más real que la aportada por nuestros padres y pedimos que se tomen en cuenta nuestras opiniones acerca de la formación de nuestros hermanos, aunque sólo sea porque en un futuro seremos quienes estemos a su lado para que lo necesiten."

"Encontramos que existe falta de preparación y vocación del profesorado para atender las distintas necesidades del alumnado con síndrome de Down."

"La formación dirigida al empleo posee poca oferta de perfiles laborales y no está basada en los intereses de nuestros hermanos."

"Pensamos que se debe seguir apostando por la modalidad de empleo con apoyo, que está demostrando su validez en las inserciones laborales."

PAPEL DE LOS HERMANOS

Se hace “necesario que exista una coherencia entre Profesional – Familia – Hermano, ya que, si no, se está “volviendo locos” a los hermanos, porque las familias no siguen las ideas de sus Asociaciones”.

Plantean "que no quieren llevar por obligación a sus hermanos en sus grupos de amigos, ya que creen que no es su papel y que no beneficia a unos ni a otros."

Por último este grupo considera "que no sólo hay que integrar a las personas con discapacidad en nuestro mundo, sino que nosotros nos debemos integrar en el de ellos."

IMPORTANCIA DE HERMANOS

A la hora de afrontar los miedos y ayudar en los problemas de las personas con síndrome de Down, los hermanos "podemos servir de puente y apoyo. Porque en muchos casos somos su modelo a seguir".

"Creemos que muchas veces, según la visión que tiene la sociedad –y a veces nuestros padres- son niños muy sobreprotegidos, y no les damos la oportunidad de elegir. Por ello tenemos que respetar sus acciones, sin sobreprotegerlos."

Además, "somos los que tenemos que continuar con las actividades que nuestros padres han iniciado con las Asociaciones. También, tenemos que 'hacer ver' a nuestros padres, a veces muy desconfiados, que nuestros hermanos pueden hacer cosas por sí mismos".

ENVEJECIMIENTO

Este grupo plantea "dudas sobre si será posible llegar a un nivel óptimo de autonomía en la mayor parte de sus hermanos (¿es posible la autonomía a un 100%?)."

Consideraron "la necesidad de potenciar una Escuela de Hermanos, al igual que existen Escuelas de Padres" y detectaron "la necesidad de preparar mejor la sexualidad de sus hermanos y de prepararles para vivir en pareja".

Por último, señalaron que "sería bueno que hubiera un hermano en la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y en la de cada Asociación (ideas nuevas, otras opiniones)".

VIDA AUTÓNOMA

Resulta necesario, dice este grupo, garantizar “una buena formación personal y profesional (con desarrollo de todas sus capacidades) de las personas con síndrome de Down y poder asegurar un puesto de trabajo con un buen salario o suficiencia económica”.

ENLACES

Descarga el documento con todas las conclusiones de este I Encuentro Nacional de Hermanos.

Descarga la presentación de Gonzalo Berzosa (documento de PowerPoint).

Publicación Hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente