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20 Aniversario Down España (2ª parte) - De Feids a Down España

PALABRAS CLAVE: Entidades Down España, Down España, Aniversario, Revista
Autor: Beatriz Prieto Fernández
Fecha de publicación: 01/12/2011
Clase de documento: Artículos
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 5
> Colección de datos: Revista Down España nº 48

RESUMEN:

Hemos cumplido 20 años como organización. Una trayectoria que se ha visto recientemente reconocida con uno de los galardones más prestigiosos que puede recibir una Organización No Gubernamental, tanto a nivel nacional como internacional: La Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, que José Fabián Cámara recogió de manos de S.M la Reina de España. La Directora de Comunicación, Beatriz Prieto, realiza un recorrido de la organización desde los inicios de Feisd hasta la actualidad

20 ANIVERSARIO DOWN ESPAÑA (2ª parte)

DE FEISD A DOWN ESPAÑA: 20 AÑOS TRABAJANDO PARA LOGRAR LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN (2ª PARTE)

En el número anterior de la revista DOWN hacíamos un recorrido a los primeros años de nuestra organización llegando hasta 1998. Por aquel entonces, la FEISD atravesaba uno de los momentos más complicados de su breve historia. Una comisión gestora había asumido el mando tras una breve presidencia de Eloísa Marín y hacía falta retomar con firmeza el timón de la Federación.

Es en ese contexto en el que Pedro Otón se convierte en Presidente de DOWN ESPAÑA. Con él y la nueva junta directiva, da comienzo una nueva etapa que estará marcada por una fuerte unión del movimiento asociativo y por la puesta en marcha de importantes iniciativas como el Primer Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down o la implantación de la marca Down en todas las asociaciones federadas, lo que nos permitirá homogeneizar nuestra imagen bajo una misma identidad. También en esos años comienzan a organizarse los Encuentros Nacionales de Familias que han llegado hasta nuestros días y cuyas sucesivas ediciones se han celebrado desde 1999 hasta la actualidad: año 1999 en Murcia, año 2000 en Salamanca, año 2001 en Santiago de Compostela, año 2003 en Cáceres, año 2004 en Jerez de la Frontera, año 2005 en Madrid, año 2006 en Oviedo, año 2007 en Málaga, año 2008 en Lleida, año 2010 en Granada, año 2011 en Menorca (los años 2002 y 2009 no se celebraron por cuestiones coyunturales).

Pedro era un hombre con una visión pionera de la discapacidad intelectual y desde el principio se constituyó en un firme defensor de la capacidad de estas personas para ser autónomas y tomar decisiones sobre cuestiones que afectaban a su vida. De ahí que en el año 2006 propone la puesta en marcha de la Red Nacional de Escuelas de Vida, un proyecto de emancipación y promoción de la vida autónoma e independiente para personas con síndrome de Down.

Ese mismo año, Otón comparece ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados exponiendo las consideraciones que el Gobierno debía tener en cuenta a la hora de redactar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia para que quedasen incluidas las necesidades y circunstancias específicas de las personas con síndrome de Down. Finalmente, esta petición queda recogida en la ley gracias a las gestiones de nuestra Federación.

En 2007, DOWN ESPAÑA comercializa en el mercado español junto a la empresa alicantina Destoys “Baby Down” una muñeca con los rasgos físicos del síndrome de Down que causa una enorme expectación y revuelo en los medios de comunicación de todo el mundo. La noticia protagoniza multitud de telediarios llegando a ocupar la contraportada completa del diario ABC.

2008 es el año del lanzamiento de la primera póliza de salud para personas con síndrome de Down en el ámbito privado que es desarrollada por Sanitas en colaboración con DOWN ESPAÑA. Para celebrarlo, apadrinamos a la pareja de osos panda recién llegados a nuestro país y organizamos una fiesta en el zoo de Madrid a la que acuden casi 2000 personas de todas nuestras asociaciones.

Ese mismo año, DOWN ESPAÑA se convierte en la primera organización en celebrar en España el Día Mundial del Síndrome de Down. Lo hacemos con una gala en el Teatro Circo Price de Madrid a la que asisten más de 1700 personas de todo el país.

La segunda, en 2009, celebrada también en el mismo emplazamiento, se convierte en una referencia para el resto de organizaciones que comienzan a celebrar la fecha en sus respectivas localidades, el Día Mundial del Síndrome de Down comienza a ser una fecha reconocida por la sociedad española.

En 2009 entramos en las redes sociales Facebook y Flickr, que son muy bien acogidas por los internautas y se convierten desde el primer momento en el canal más directo con familias, profesionales, personas con síndrome de Down y con la sociedad en general.

2010 es un año particularmente señalado para DOWN ESPAÑA. Es un año de éxitos pero también de despedidas. La despedida del que había sido Presidente de nuestra organización durante los últimos doce años. Y es que Pedro Otón decide no renovar su candidatura por motivos de salud y asume la presidencia José Fabián Cámara, que había sido tesorero durante la anterior junta directiva y que conoce bien el funcionamiento de la Federación. Pedro pasa a ser nombrado Presidente de Honor de DOWN ESPAÑA.

Antes de dejar la presidencia y aunque no podrá asistir por el avance de su enfermedad, tiene lugar un evento que él mismo había impulsado con el objetivo de establecer una cooperación conjunta a ambos lados del Atlántico. El Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que supondrá un antes y un después para nuestra organización y para el movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España, no sólo por la organización y logística que implicaron sino por la gran calidad de los trabajos y experiencias expuestas. En Granada se reúnen más de 2000 congresistas de 17 países y participan más de 80 ponentes. Todo un éxito que se ve coronado por la creación de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, cuyas actas fundacionales firman veinticuatro representantes de asociaciones de toda Latinoamérica.

Nuestro trabajo se ve reconocido con el Premio 2010 a la ‘Mejor Organización de Apoyo a las Personas’, un galardón que otorga la Fundación Tecnología y Salud, y que es entregado por la ex ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín.

2010 es también un año en el que se produce un hito histórico para nuestro colectivo; tras más de seis largos meses de gestiones con la Misión Española en la ONU y el Ministerio de Asuntos Exteriores del Gobierno español, DOWN ESPAÑA logra que el 2 de septiembre, coincidiendo con la Asamblea General, dos personas con síndrome de Down hablen por primera vez en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Tonet Ramírez y Cristina Rosell, nerviosos pero muy preparados, presentaron una Guía sobre sus derechos recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad de la ONU realizada por cien jóvenes con discapacidad intelectual de toda España pertenecientes al Proyecto Amigo de la Red Nacional de Escuelas de Vida.

Ese mismo año DOWN ESPAÑA lanza la primera página para nuevos padres con toda la información sobre niños con síndrome de Down, www.mihijodown.com, un site que pronto se convierte en la referencia para las nuevas familias en todo el ámbito iberoamericano. Y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down desarrollamos la primera campaña de concienciación sobre el síndrome de Down que es emitida por 23 televisiones nacionales y autonómicas.

Decíamos que 2010 fue también el año de una importante despedida, la de nuestro querido Presidente Pedro Otón que fallece en su Murcia natal un 29 de octubre tras una larga enfermedad. Su pérdida supuso un duro golpe para su familia, amigos y para todo el movimiento asociativo, pero al menos nos queda la satisfacción de que se fue sabiendo que el horizonte de dar la voz a las personas con síndrome de Down que siempre se marcó había llegado muy lejos, obteniendo el máximo reconocimiento. Se marchó viendo algunos de sus sueños cumplidos y la sonrisa de su nieto, que le llenaba el alma.

Llegamos a 2011, hemos cumplido 20 años como organización. Una trayectoria que se ha visto recientemente reconocida con uno de los galardones más prestigiosos que puede recibir una Organización No Gubernamental, tanto a nivel nacional como internacional: La Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, que José Fabián Cámara recogió de manos de S.M la Reina de España el pasado 26 de mayo. Una fecha importante para nuestra organización.

Este mismo año el Congreso de los Diputados nos abrió sus puertas para que hablaran dos jóvenes con síndrome de Down con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, y conseguimos la primera entrevista de una persona con síndrome de Down a una Ministra en nuestro país.

Nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down, realizada en colaboración con la Obra Social Caja Madrid fue emitida por 43 televisiones nacionales y autonómicas, con más de 1000 inserciones gratuitas.

A lo largo de estos 20 años hemos conseguido muchas metas pero también tenemos muchos retos por delante. En los próximos años seguiremos trabajando por nuestra razón de ser como organización: las personas con síndrome de Down.

Beatriz Prieto Fernández

Directora de Comunicación de DOWN ESPAÑA.

DOWN ESPAÑA ha sido una organización luchadora que no se ha conformado nunca y ha luchado por los derechos de nuestro colectivo. Por eso hemos reivindicado:

· Apoyos públicos para investigar el envejecimiento en personas con síndrome de Down.

· El derecho a la vida de las personas con discapacidad intelectual.

· El derecho de los menores con síndrome de Down bajo tutela de las Administraciones Públicas a crecer en una familia.

· Un cupo específico de empleo para las personas con síndrome de Down en las Administraciones Públicas.

· El derecho de las personas con síndrome de Down a tener vida afectiva, relación de pareja y sexualidad.

· Que la RAE adopte mejoras sobre los términos que se refieren a las personas con S. Down

· La creación de Patrimonios Protegidos para las personas con discapacidad intelectual.

· El desarrollo de los servicios de Promoción de la Autonomía Personal recogidos en la Ley de Dependencia.

· Hemos denunciado el aborto eugenésico que posibilita la Ley del Aborto.

RECONOCIMIENTO A 20 AÑOS DE TRABAJO EN PRO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

El pasado miércoles 15 de diciembre se celebró un evento en el que, a través de algunos de sus protagonistas, se repasó la trayectoria, hitos y esperanzas de futuro de DOWN ESPAÑA. Numerosas autoridades y personalidades del mundo político y social estuvieron presentes para conmemorar la trayectoria de nuestra organización.

Abrió el evento el ex Presidente de la Asociación de la Prensa de Madrid, Fernando González Urbaneja, quien reflexionó sobre el cambio experimentado en la visibilidad y presencia social de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación en las dos últimas décadas. González Urbaneja, expresó la necesidad de dar un impulso adicional “para que los medios se comprometan más en la difusión de los derechos del colectivo, con ayuda de las nuevas tecnologías y las redes sociales”.

José Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA destacó que el “mayor logro” conseguido en estas dos últimas décadas “se encuentra en la propia memoria” de los ciudadanos. “Las personas con síndrome de Down ya no se tapan, están perfectamente incluidas en la sociedad, en el trabajo. Ya no son miembros pasivos de la sociedad y empiezan a tener su propia independencia económica gracias a su esfuerzo y a la labor de las asociaciones y de las familias”.

Durante el acto se presentaron: el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down editado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Divina Pastora Seguros, una herramienta para profesionales sanitarios que ha contribuido a una notable mejora en la salud y calidad de vida de las personas con trisomía 21 y el Centro de Documentación y Recursos de DOWN ESPAÑA en el que colaboran la Fundación GMP y Divina Pastora Seguros, que es el primer centro de documentación ‘on line’ de habla hispana especializado en síndrome de Down, y cuenta con una gran cantidad de documentación de interés para el colectivo.

Por su parte el Director General de la Discapacidad del Gobierno de España, Jaime Alejandre, fue el encargado de cerrar el acto, destacando “el papel que juegan las asociaciones pro derechos de personas con discapacidad intelectual, como DOWN ESPAÑA”. A juicio de Alejandre “ahora más que nunca debe exigirse a las Administraciones Públicas que estas asociaciones no sean el principal objetivo de los recortes” y alertó de la reciente tendencia de las cajas a eliminar su obra social, que favorece al colectivo, o bien ante la atomización territorial y especialización que están padeciendo las asociaciones del sector, a pesar de que España esté “a la cabeza mundial” en políticas sociales en favor de la discapacidad.

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