Vínculo afectivo precoz del neonato con Síndrome de Down

PALABRAS CLAVE: II Congreso Iberoamericano, Síndrome de Down, Protocolo, Estudio, Poster, Familias, Vínculo afectivo, Bebés
Autor: Emilio González Jiménez, María José Aguilar Cordero, Judit Álvarez Ferré, María Dolores Pozo Cano, Juan Miguel Tristán Fernández, Josefina Fernandez Espejo, José Antonio Pérez Espinosa
Fecha de publicación: 01/05/2010
Clase de documento: Ponencias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 5

RESUMEN:

Análisis de 50 trabajos científicos publicados en la base de datos Medline sobre el proceso de vinculación afectiva entre los niños nacidos con síndrome de Down y su familia, con el objetivo de establecer un protocolo estándar para la actuación de enfermería teniendo en cuenta las cinco estapas por las que familiares han de pasar desde el momento de conocer la noticia

Tema 20: Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down

Titulo: Vínculo afectivo precoz del neonato con Síndrome de Down

1-Introducción
El nacimiento de un bebe es un acontecimiento muy importante en la vida de una familia. Si el niño es portador de una enfermedad congénita, el momento se convierte en un evento angustioso e inesperado para los padre y su familia, por lo que surgen sentimientos de culpa y con tendencia a la descalificación. Los profesionales de enfermería, como miembros del equipo multidisciplinar, deben aplicar sus conocimientos para atender de forma rápida y eficiente al bebé y a su familia, favoreciendo con ello el vínculo afectivo.
El establecimiento de ese vínculo entre madre e hijo es una constante universal en todas las culturas, y se remonta al origen de la humanidad. A pesar de ello, el equilibrio de la madre y del recién nacido puede verse perturbado por factores externos, sobre todo de carácter ambiental.
Normalmente, la llegada de un recién nacido supone un acontecimiento familiar de extremada alegría. Sin embargo, esta situación suele torcerse cuando el recién nacido presenta alguna diferencia respecto de la normalidad; resulta inevitable, entonces, la ruptura en el proceso de unión afectiva entre la familia (sobre todo los padres) y el bebé. Situaciones de este tipo se agudizan cuando estas diferencias físicas resultan visibles, como así ocurre con los niños que padecen el síndrome de Down. El equipo de enfermería debe tener estrategias que faciliten y refuercen el vínculo, ya desde el momento del diagnóstico y antes del parto. Así pues, desde enfermería se debe jugar un papel esencial informando a la familia de la necesidad de cuidar el lenguaje empleado, ofreciendo tanta información como necesiten y respetando las etapas emocionales por las que atraviesa la familia, especialmente los padres, pues de ello puede depender su adecuada integración.
Entre las medidas encaminadas a establecer esos vínculos familiares, se encuentran el contacto del niño con sus padres en sus primeros momentos de vida, así como el fomento de una necesaria privacidad. Se deben resaltar los aspectos positivos del niño y mostrar una actitud empática. En lo posible, hay que desdramatizar la situación, ofreciendo soluciones optimistas a las cuestiones planteadas. También hay que dar a conocer las expectativas de salud para los padres.

2-Objetivos
El objetivo de este trabajo consiste en establecer un protocolo estándar para la actuación de enfermería en el que se garantice la no ruptura del vinculo afectivo entre el recién nacido con síndrome de Down y su familia.

3-Material y metodología
El presente estudio se ha llevado a cabo revisando 50 trabajos científicos publicados en Medline durante los últimos siete años. Una vez seleccionados, se efectuó un minucioso examen de los aspectos comunes abordados en todos ellos, así como las consideraciones más relevantes y novedosas en ellos descritas sobre el proceso de vinculación afectiva entre los niños nacidos con síndrome de Down y su familia.

4-Resultados
Desde diferentes estudios se establecen cinco etapas por las que padres y familiares deben pasar, tras conocer el diagnóstico de síndrome de Down de su hijo.
1)   Etapa de impacto
Esta primera etapa se corresponde con el período de embarazo, que suele venir mediado por un clima de ansiedad, aunque con expectativas positivas derivadas del cariño y el afecto consolidado durante los nueve meses. Durante este período, la familia tiende a idealizar al bebé, por lo que llega a producirse un “enamoramiento” de la imagen del bebé perfecto. Ante el diagnóstico, la familia, por lo general, adopta una actitud de rechazo y se niega a comprender lo sucedido.
Deben evitarse los comentarios que puedan buscar culpables y estimular la formulación de preguntas sobre la enfermedad. Hay que responder con honradez y con franqueza a todas las cuestiones planteadas. Es conveniente, también, facilitar la exteriorización de los sentimientos, para lo cual son útiles las técnicas de retro-alimentación durante la entrevista, que permitan aclarar las dudas y reconocer los errores conceptuales. En fin, ofrecer una información clara y concreta.
2)   Etapa de negación
Esta etapa se inicia inmediatamente después del parto. Durante este período los padres quieren ver colmadas sus expectativas positivas y reconfortantes, para lo que establecen un primer contacto directo con su hijo. No obstante, a medida que pasa el tiempo, la familia muestra una actitud tendente a la negación de la realidad, con especial énfasis en los prejuicios y la opinión de terceras personas. Finalmente, los padres tienden a incomunicarse, con un importante déficit de vínculo afectivo.
3)   Etapa de tristeza y dolor
El período comprendido por esta etapa es más largo. En él tiene lugar un refuerzo de los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego y se produce la asimilación parcial de la realidad del hijo. Los padres permanecen angustiados y temerosos del futuro.
4)   Etapa de adaptación
Una vez los padres superan la etapa anterior, entran en un proceso de adaptación en donde logran aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo; y se muestran interesados en aprender y conocer con más detalle las peculiaridades del proceso que padece su hijo. Durante este período, es de suma importancia la aceptación que el medio familiar exprese a este nuevo integrante y el apoyo que la pareja otorgue a su cónyuge. En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, en el que el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres, que, de ser nocivo, expone al niño al riesgo de abandono, maltrato y desvinculación definitivos.
5)   Etapa de reorganización
En este último período, el dolor, la ansiedad y la impotencia ya forman parte del pasado. Los padres y familiares directos han asumido ya una postura diferente y el bebé ha sido integrado en la familia. Ésta aprende a tolerar sus discapacidades y se ha comprometido con la ayuda para su rehabilitación e inserción como un nuevo miembro. La vinculación afectiva como proceso se consolida y se fortalece día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, los cuales facilitan la interacción con sus padres, transformando este proceso en un circuito de retroalimentación positiva. Cada nuevo avance en el desarrollo psicofísico alcanzado por su hijo constituye un nuevo elemento de refuerzo y vinculación y, por ende, una nueva emoción.

5-Conclusiones
Como resultado del análisis de la bibliografía consultada y de acuerdo con las diferentes corrientes, cabe establecer las siguientes conclusiones:
•   Enfermería debe facilitar el contacto físico inmediato posterior al parto entre los padres y el bebé. Y especialmente con la madre, colocándolo al pecho e iniciando así el apego.
•   Los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar estos duros momentos.
•   Proporcionar información a los padres cuando éstos ya hayan tenido contacto con su hijo. Que debe ser a demanda y en un lenguaje acogedor.
•   El equipo de enfermería, además de reconocer las etapas emocionales en que se encuentran los padres, identificará posibles alteraciones en éstas.
El síndrome de Down, por todo lo expuesto, debe ser considerado como una enfermedad crónica, por lo que la enfermera debe integrar a los padres en la planificación de los cuidados. Ha de participar activamente durante la primera y mediana infancia y, más adelante, con el objetivo final de conseguir el auto cuidado, fomentando la independencia del joven y asumiendo un papel de tutelaje y apoyo.