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Encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down. España 2010

PALABRAS CLAVE: II Congreso Iberoamericano, Síndrome de Down, Estudio, Salud, Calidad de Vida, Encuesta
Autor: María Sáinz, Virginia Ceballos, Jesús Sánchez, Antonio Merino
Fecha de publicación: 01/05/2010
Clase de documento: Ponencias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 21

RESUMEN:

Encuesta realizada por iniciativa de DOWN ESPAÑA sobre la salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down. Forma parte del Estudio sobre Salud y Calidad de Vida de la discapacidad intelectual. Para su elaboración se han utilizado dos muestras paralelas de personas con síndrome de Down y de sus familiares

Tema 13: Calidad de vida

Título: Encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down. España 2010

La Encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con Síndrome de Down. España 2010 es una parte del Estudio sobre Salud y Calidad de Vida de la discapacidad intelectual. Este estudio es una iniciativa de DOWN ESPAÑA que viene realizándose con el concurso técnico de la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) y con el apoyo clave de la Fundación Sanitas. El trabajo de campo se llevó a cabo, mediante la red de DOWN ESPAÑA.

La encuesta se ha realizado sobre dos muestras paralelas de personas con síndrome de Down y de sus familiares. Ambos grupos han sido consultados mediante sendos cuestionarios simétricos de preguntas cerradas y elaboradas para este estudio. Los cuestionarios fueron presentados de modo personal por monitores de DOWN ESPAÑA que ayudaron a distribuir y recoger los cuestionarios realizados por las personas afectadas y sus familiares, además de resolver las dudas que tuvieran. Los objetivos de observación fueron abordados en primer lugar, mediante siete bloques de indicadores generales sobre salud y calidad de vida (salud y autoestima, hábitos saludables, ocio y tiempo libre, recursos personales, recursos sociales y asistenciales, recursos materiales y satisfacción personal y existencial); en segundo lugar, se utilizaron indicadores ad hoc para los casos de receptores de dinero de familiares o tutores, convivientes con la familia, alumnos de centros de formación, y partícipes de centros ocupacionales o de empleo.

ENCUESTA SOBRE SALUD Y CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON SÍNDROME DOWN. España 2010

LOS RETOS DE LA DISCAPACIDAD

El siglo XXI va a ser un siglo de importantes cambios que van a plantear inmensos retos, pero también enormes oportunidades para el progreso y el desarrollo libre de las personas. Los cambios socio-demográficos, tecnológicos, en los sistemas de organización social, van a tener un fuerte impacto en los sistemas de valores, en la forma de vivir y de proyectar el futuro y, cómo no, en las estructuras económicas de la sociedad.

Una buena parte de estos cambios se producirá en el marco de las estructuras de convivencias, es decir, en el ámbito del propio hogar, debido al aumento de la esperanza de vida, el descenso de la natalidad, el creciente número de personas que viven solas, etc.

En este marco, la discapacidad nos plantea la necesidad fundamental de una nueva sociedad abierta e integradora, una sociedad donde todas las personas tengan acceso y puedan disfrutar de todos los recursos y potencialidades que ésta les ofrece. Para ello, se deberá ampliar y mejorar la respuesta de los servicios públicos, y también, de manera fundamental, activar las actitudes positivas y las respuestas del conjunto de la sociedad en temas tan básicos como: La incorporación social. La movilidad y la accesibilidad. El transporte. La vivienda. La salud. La educación. La incorporación laboral. La vida en comunidad y familia.

Asimismo, estos cambios van a comportar una creciente demanda de servicios y prestaciones de apoyo y promoción de las personas con discapacidad y sus familias. Esta mayor y más exigente demanda se dirigirá, principalmente, hacia los servicios sociales, los cuales requerirán de más y mejores medios, pero también hacia una mejor respuesta por parte de otros sistemas de nuestra estructura social, entre los cuales cabe destacar los referentes a salud, laboral, urbanismo, vivienda, transporte, educación, etc. También, en clave de lo sostenible, se requiere un nuevo enfoque que integre recursos de distintos sistemas de atención y que permita activar, al máximo, las potencialidades de las personas, las familias y la comunidad.

Estos nuevos retos, y los que aún no hemos sido capaces de detectar, junto con la necesidad de enfocar nuestro futuro en clave de desarrollo social sostenible, hacen imprescindible una investigación que no permita conocer con mayor precisión la realidad de la discapacidad intelectual, así como sus efectos en las necesidades y la calidad de vida de las personas afectadas, los recursos disponibles actualmente y los que deberían desplegarse en el futuro.

Desde el punto de vista de las iniciativas de protección social que se vienen promoviendo en nuestro país es necesario destacar, por la relevancia e impulso que puede suponer en la mejora de servicios y prestaciones para el colectivo de las personas con discapacidad o en situación de dependencia, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.

El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia que desarrolla esta Ley desde 2007 intentará garantizar servicios destinados a mejorar la calidad de vida de más de un millón de personas dependientes y de sus familias, en la cual una parte de los afectados de Down serán beneficiarios.

PRINCIPIOS BÁSICOS EN LA PROMOCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

Independencia y empoderamiento:

Es fundamental que los programas, políticas y servicios permitan a las personas con Síndrome de Down (SD), ser tan independientes como sea posible y tener control sobre sus propias vidas.

Asistencia médica:

La asistencia médica especializada es esencial para las personas con SD. Este colectivo debe tener acceso a los servicios necesarios de cuidado médico, incluyendo un excelente servicio de diagnóstico, expertos bien informados y capaces, los tratamientos médicos adecuados y otros servicios que atiendan sus necesidades.

Asistencia continua (cuidados de larga duración)

La asistencia continua se refiere a la atención sanitaria a domicilio, centros de respiro, centros de día para adultos y a otros servicios, diseñados para atender deterioros funcionales. La calidad de la vida para las personas con SD mejora significativamente cuando cuentan con apoyos a la hora de recibir ayuda en el hogar, en la comunidad, y reciben ayudas económicas adecuadas para mantener a los cuidadores.

Promoción de la salud y prevención de la enfermedad.

Además de la asistencia médica, existen otras actividades y servicios que promueven el bienestar y previenen otras enfermedades. Algunas de las actividades de promoción de la salud son las técnicas de relajación, el manejo del estrés, etc. La prevención de la enfermedad incluye las vacunas y otros servicios médicos rutinarios

Estilos de vida y educación para la salud.

La educación para la salud temprana desde la familia, los centros escolares y profesionales en los hábitos de higiene, alimentación, ejercicio físico, ocio y descanso, y sobre todo la prevención de comportamientos de riesgos (tabaquismo, sedentarismo, nutrición incorrecta entre otros) para la salud han demostrado su capacidad de transformar los estilos de vida de la población.

Apoyo a los miembros de la familia

La mayoría de las funciones de atención y cuidado de las personas con SD son cubiertas por los miembros de la familia y otros cuidadores informales. La familia y amigos se benefician de los servicios diseñados para ayudarles a hacer frente al estrés y otras repercusiones asociadas a la discapacidad.

Empleo y actividades de voluntariado

El trabajo supone un fuerte impacto en la autoestima del individuo. Existen muchísimas posibilidades de cambios o adaptaciones que favorecen la actividad laboral de las personas con SD: trabajar por horas, contar con más descansos en la jornada laboral, trabajar solamente por las mañanas, etc.

Educación

Para participar en actividades relacionadas con la educación, las personas con SD necesitan que las instituciones educativas acepten su discapacidad y se adapten a sus necesidades especiales.

FUNDAMENTACIÓN DEL ESTUDIO

Los claves para este Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la discapacidad intelectual se deben en primer lugar a todos los principios enunciados y en segundo lugar a que existiera una iniciativa conjunta de DOWN ESPAÑA, con el trabajo técnico de FUNDADEPS, el asesoramiento científico y técnico de Demetrio Casado y el apoyo clave de la Fundación Sanitas.

Un problema requiere, para su comprensión y para una correcta propuesta de soluciones, definir e intentar delimitar su magnitud. Creemos que esta investigación exploratoria cuyos resultados pueden servir de base para conocer su realidad y para plantear posibles medidas ante las carencias y necesidades de dicho colectivo.

El Síndrome de Down es la alteración cromosómica más importante hasta que aparecieron las formas de control prenatal; como sabemos dicha alteración genética, salvo excepciones, se caracteriza entre otros signos y síntomas por un daño mental moderado a severo.

Sabemos, según distintos autores, que se produce en 1 de cada 900 nacimientos. En España actualmente existen cerca de 30.000 personas con Síndrome de Down. Afecta por igual a los niños y a las niñas, y se distribuye por todas las zonas geográficas y clases sociales.

La Calidad de vida, se trata de un término subjetivo, es propio de cada persona, con una clara influencia del entorno donde vive, pero como lo definen Ferrans y Power en 1985:

“es una percepción individual de bienestar que nace de la satisfacción o insatisfacción con aspectos de la vida que son importantes para el individuo”.

JUSTIFICACIÓN

Actualmente en nuestro país no existen suficientes estudios dirigidos a conocer la Calidad de Vida, en personas con Síndrome de Down, ni tampoco de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), excepto las importantes líneas investigadoras y de trabajos desarrollados por. Verdugo y equipo sobre la Calidad de Vida en España.

Ante esta situación, desde la Federación Española de Síndrome de Down en colaboración con la Fundación Sanitas y el apoyo científico de la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), decidió realizar un estudio sobre Salud y Calidad de Vida, dirigido hacia el entorno familiar. Dicho estudio tiene un carácter socio-sanitario.

El estudio recogería la información obtenida a través de una encuesta mediante cuestionarios realizados tanto a personas con Síndrome de Down como a familiares.

Una de las razones por las que se llevaría a cabo esta investigación es por la relación que tiene con un fenómeno social cada vez más importante. Nos referimos al fenómeno de la dependencia en su más amplia acepción desde lo social, psicológico y económico, no solo desde la dependencia física y/o funcional de necesidad de ayudas extraordinarias para realizar las actividades de la vida diaria, dónde se basa la ley.

Este estudio pretendería ayudar a detectar factores o circunstancias que impiden un desarrollo pleno de la calidad de vida de las personas afectadas de Síndrome de Down, así como facilitar orientaciones para el diseño de nuevas acciones que aporten una mejora en las personas afectadas y posibiliten una mayor participación y autonomía de éstas previniendo su aislamiento social y exclusión.

Objetivo General

Realizar un estudio socio-sanitario sobre salud y calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias en España para poder diseñar nuevas acciones que faciliten una mayor participación y autonomía de las personas con discapacidad intelectual (Síndrome de Down), también para prevenir con ello el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación.

Este Objetivo General se enmarca dentro de las recomendaciones y directrices de la Unión Europea y del Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down.

Objetivos específicos

-Definir los elementos claves para medir los aspectos socio-sanitarios relacionados con la salud y la calidad de vida de este grupo diana.

-Incorporar al estudio la visión, tanto de la persona con Síndrome de Down como de su entorno familiar y asistencial (médico, psicológico y terapéutico), como elementos claves para conocer, con mayor precisión, la realidad y las condiciones para la calidad de vida de dicho grupo.

-Establecer elementos comparativos, que pudieran ser susceptibles de investigación, entre los niveles de salud y calidad de vida de las personas sin discapacidad intelectual y aquellos aspectos en los que la discapacidad sea un factor determinante.

-Establecer recomendaciones para abordar los “gaps” detectados en la investigación.

-Conseguir que las distintas Asociaciones englobadas en Down España participen en el proceso de conocimiento de la propia situación de la Calidad de Vida de los afectados y sus familias.

MATERIALES Y MÉTODOS DEL ESTUDIO

Estas encuestas son un instrumento de investigación muy útil para obtener información de una amplia muestra. Los cuestionarios realizados se componen de preguntas cerradas que facilitan la explotación y análisis de los datos obtenidos cuando éstos son muy numerosos.

Los métodos del estudio seguirán las fases siguientes:

Diseño del Estudio (justificación técnica y científica del estudio)

Selección de las entidades colaboradoras

Elaboración y diseño de los cuestionarios

Identificación de las muestras (grupo diana)

Selección del equipo técnico e investigador

Elaboración de las bases de datos

Cumplimiento y recogida de los cuestionarios.

Explotación de los cuestionarios

Elaboración del informe final

Presentación del estudio

Cuestionarios

Para ello se ha diseñado dos cuestionarios; uno destinado a las propias personas con síndrome de Down y otro destinado a sus familiares.

El diseño de los cuestionarios ha surgido desde el equipo científico de FUNDADEPS. En el desarrollo, se ha consultado a Demetrio Casado y a expertos de otras disciplinas.

Los dos cuestionarios tienen un formato de preguntas y respuestas cerradas dicotomizadas como NO/SI. Cada cuestionario está formado por un total de 125 respuestas agrupadas en varios bloques temáticos, aparte del bloque de identificación personal.

Los bloques temáticos son los siguientes:

1-Salud y Autoestima

2-Hábitos Saludables

3-Ocio y Tiempo Libre

4-Recursos Personales

5-Recursos Sociales y Asistenciales

6-Recursos Materiales

7-Satisfacción Personal y Existencial

8-Recursos Económicos (solo para los que reciben dinero de familiares o tutores)

9-Integración Familiar (para los que viven en familia)

10-Recurso Educativo-Formativos (para los que asisten a un Centro de formación)

11-Integración Escolar (para los que asisten a un Centro de Formación)

12-Actividad Ocupacional (sólo para los que asisten a un centro ocupacional no laboral)

13-Integración Ocupacional (sólo para los que asisten a un centro ocupacional no laboral).

En la elaboración del estudio se desarrolló el proceso metodológico siguiente:

Elaboración de un primer borrador de los cuestionarios para la realización de la encuesta a: Familiares de personas con Síndrome de Down

Personas con Síndrome de Down (a estudiar con la Federación de Asociaciones)

Médicos/Profesionales socio-sanitarios.

Los cuestionarios se realizaron teniendo en cuenta las distintas áreas de los principios internacionales de salud y calidad de vida que se señalan a continuación: Independencia y empoderamiento/ Asistencia médica/ Asistencia continua/ Promoción de la salud y prevención de la enfermedad (alimentación, ocio, tiempo libre, actividad física…)/ Educación/ Apoyo a los miembros de la familia/ Empleo y actividades de voluntariado.

También Reunión Técnica para contrastar los borradores, corrección y redacción final de los cuestionarios.

Estudio piloto y concordancia de los cuestionarios con el índice de Kappa

Con el fin de comprobar la consistencia de las percepciones de los dos colectivos a encuestar, se realizó un estudio piloto con dos muestras en 30 de las parejas afectado-familiar/tutor. Sobre los resultados, se calculó el índice de Kappa y la concordancia de los cuestionarios.

El coeficiente kappa fue propuesto originalmente por Cohen (1960) para el caso de dos evaluadores o dos métodos, por lo que a menudo se le conoce como kappa de Cohen, y fue generalizado para el caso de más de dos evaluadores por Fleiss, por lo que a veces también se habla del índice kappa de Fleiss.

Landis y Koch propusieron unos márgenes para valorar el grado de acuerdo en función del índice kappa.

Este índice se puede generalizar para clasificaciones multinominales (más de dos categorías) y para más de dos evaluadores, siendo similar su interpretación.

En el caso de más de dos categorías, además del índice de concordancia global puede ser interesante determinar el grado de concordancia específico en alguna de las categorías (o en todas), lo que equivale a convertir el resultado posible en dos únicas respuestas: se clasifica al paciente en la categoría de interés o se clasifica en alguna de las restantes. De esta manera para cada una de las categorías vamos convirtiendo la tabla original en tablas 2x2 y podemos entonces calcular el valor del correspondiente índice kappa como si de una variable dicotómica se tratara.

La gran utilización del índice de concordancia kappa en la literatura médica se debe probablemente tanto a la facilidad de cálculo, como a su clara interpretación; no obstante, tiene sus problemas y limitaciones que pueden consultarse por el lector interesado en la bibliografía que acompaña este artículo. El principal problema de esta medida de concordancia radica en que está pensada para clasificaciones nominales, en las que no existe un orden de graduación entre las diferentes categorías. Cuando esto no es así, pensemos por ejemplo en una clasificación del tipo Muy grave - grave - leve - sin importancia, donde no es lo mismo que el desacuerdo se produzca clasificando como sin importancia por un evaluador y leve por otro, a que uno de ellos clasifique como sin importancia y otro como muy grave. El índice kappa hasta ahora descrito únicamente tiene en consideración si hay o no acuerdo, esto es si se clasifica o no al sujeto en la misma categoría, por lo que a la hora de calcularlo pesan por igual las dos situaciones anteriormente descritas.

Si deseamos tener en cuenta el hecho de que estamos manejando variables ordinales para calcular una medida de concordancia, existen diferentes posibilidades. La más sencilla es calcular individualmente la concordancia en cada categoría, pero de esta forma seguimos sin ponderar el nivel de desacuerdo global según esa clasificación ordinal.

Otro enfoque más global consiste en asignar un peso a las diferentes posibilidades de desacuerdo, de tal manera que se considere como más importante un desacuerdo entre categorías alejadas que entre las próximas. Este peso variará entre 0 (acuerdo, misma categoría) y 1 (desacuerdo con categorías extremas). El problema surge a la hora de determinar esos pesos, ya que el valor de concordancia obtenido será diferente según los pesos utilizados. En uno de los enlaces seleccionados se describen los pesos más habitualmente utilizados (lineales o bicuadrados) y que suelen proporcionar por defecto los programas de ordenador.

Resultados del estudio piloto

En primer lugar, expondremos los resultados sobre el Índice de Kappa de las 30 familias y personas con SD analizadas, antes de la investigación del estudio general en las diferentes comunidades autónomas, y la concordancia encontrada en nuestro estudio.

Tratamos de medir el grado de acuerdo entre dos evaluadores o en nuestro caso familias y sujetos según una serie de posibilidades (categorías) mutuamente excluyentes.

El caso más sencillo se presenta cuando la variable cualitativa es dicotómica (dos posibilidades) como a un SI/NO y se está comparando dos métodos de clasificación.

Pero resulta que aunque no existiera ninguna relación entre los dos métodos de clasificación, está claro que es previsible que encontremos algún grado de concordancia entre ellos por puro azar. Por eso hacemos el índice de Kappa porque intentamos eliminar el efectos del azar entre lo que contestan las familias y los propios sujetos.

La medida más simple de concordancia es la proporción de coincidencias frente al total de sujetos:(a + d) / n. Esto está calculado en el % de acuerdos que damos en las tablas presentadas en el Informe final.

Pero resulta que aunque no existiera ninguna relación entre los dos métodos de clasificación, está claro que es previsible que encontremos algún grado de concordancia entre ellos por puro azar. Por eso hacemos el índice de Kappa porque intentamos eliminar el efectos del azar entre lo que contestan las familias y los propios sujetos.

Bien esto lo he calculado para cada pregunta, siempre y cuando fuera posible, pero se ha analizado como más conveniente, hacer una media (mas exactamente una mediana) para cada área de interés, y así ver si difiere mucho lo que piensan los sujetos versus familias Pues bien, según los resultados obtenidos en los bloques temáticos nos encontramos los índices de Kappa o las concordancias siguientes:

El percentil alrededor de 0,50 (Kappa o concordancia Moderada) para los bloques de Salud y Autoestima/ Hábitos Saludables/ Ocio y Tiempo Libre/ Recursos Personales.

El percentil alrededor de 0,80 (Kappa o concordancia Muy Buena) para el bloque de Recursos Sociales y Asistenciales.

El percentil alrededor de 0,60 (Kappa o concordancia Buena) para los bloques de Satisfacción Personal y Existencial/ Recursos Económicos Familiares/ Integración Familiar/ Centros de Formación, Empleo y Recursos Educativos-Formativos.

Identificación de las muestras potenciales de participantes en los cuestionarios

Recabar información sobre las personas-familias afectadas de todas las asociaciones y entidades que participan en el estudio.

Con los datos aportados se procede a establecer la población diana sobre las que realizar la selección de alrededor de unas 2000 personas para ambos cuestionarios.

También se analizar la posibilidad de obtener información cualitativa de aquellos profesionales socio-sanitarios que tienen una relación directa con el grupo diana.

Elaboración de la base de datos y el manual para encuestadores

Con el fin de que los monitores apliquen los cuestionarios correctamente, se redactó un manual básico, en el cual se explican todos los pasos a dar para realizar las encuestas sin problemas. Además, se elabora una base de datos en Access para volcar los datos de los sondeos a realizar, bajo supervisión del equipo investigador.

Cómo cumplimentar los cuestionarios

Los responsables del seguimiento de las encuestas son personas seleccionadas y supervisadas por el equipo investigador de FUNDADEPS.

A todas las personas encuestadas se les informa sobre la finalidad del estudio y la aceptación para la recogida de los datos contenidos en el cuestionario.

Todos los datos de carácter general tratados para la elaboración de esta investigación serán objeto de total protección, de conformidad con la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, respetándose y garantizando su anonimato.

Explotación de los cuestionarios

Recogida, recopilación y control de todos los cuestionarios cumplimentados mediante las asociaciones.

Introducción de las respuestas de los cuestionarios en la base de datos Access, por parte del equipo investigador.

Unificación de todas las bases de datos cumplimentadas por las distintas asociaciones.

Explotación de las bases de datos y elaboración de tablas y gráficos para el informe.

Elaboración del informe

Partiendo de los datos extraídos de los cuestionarios se elaborará el informe cuantitativo. Éste será estructurado de acuerdo con el orden establecido por las preguntas del cuestionario.

Informe de entrevistas y reuniones de grupo

Las entrevistas y las reuniones de grupo con los monitores y miembros de las asociaciones relacionadas con la de investigación nos facilitaron el diálogo y la conversación. También nos permiten extraer, de esta manera, tanto la información requerida por el equipo investigador como todos aquellos datos que libremente aportan las personas entrevistadas y que enriquecen el estudio.

Mediante estas técnicas se consiguen percepciones, impresiones, valoraciones, etc. de las personas entrevistadas de forma más cualitativa.

Elaboración de guiones de entrevista y reuniones de grupo

Se realizarán guiones diferentes, siempre teniendo en cuenta los objetivos específicos del estudio e intentando abarcar todos los ámbitos que se recogen en los principios internacionales de la calidad de vida.

Se realizará un guión de entrevista para familiares, un guión para profesionales y otro para técnicos que, por su puesto de trabajo, tienen relación con la discapacidad y la dependencia.

Selección de informantes clave y realización de entrevistas y reuniones de grupo

Los informantes clave escogidos para las entrevistas en grupo serán técnicos que trabajan desde las asociaciones. Los informantes clave para la realización de las entrevistas individuales semiestructuradas serán seleccionados por Fundadeps, en colaboración con la Federación de Asociaciones de Síndrome de Down.

Elaboración de propuestas

Se mostrarán todas las propuestas realizadas por los responsables de las distintas asociaciones para conocer qué actuaciones podrían realizarse con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con SD, así como para mejorar la situación de las asociaciones que trabajan a favor de este colectivo.

RESULTADOS DEL ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS DOWN

Expusimos más arriba los resultados de la concordancia de los cuestionarios, con las preguntas y respuestas de las 30 familias y personas afectadas seleccionadas en la asociación del estudio piloto. También, los resultados obtenidos del Índice de Kappa.

Todo ello nos permitió posteriormente seguir avanzando en la elaboración de los cuestionarios y realización de las encuestas, la base de datos, las reuniones y el entrenamiento con los monitores, así como la recepción de la muestra propuesta por las asociaciones federadas de Down España, su introducción, análisis y explotación de los datos obtenidos para realizar el informe final.

En segundo lugar, exponemos algunos datos globales de este Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la discapacidad intelectual (Síndrome Down) el total de cuestionarios enviados fueron 3271 (100%), de los cuales fueron contestados 1688 (51,61%) y no contestados 1583 (48,39%), también se excluyeron del análisis 114 (6,75%).

Las respuestas de los participantes fueron introducidas en una base datos Access y posteriormente analizadas mediante un paquete estadístico SPSS, versión 15.

Se calcularon los estadísticos descriptivos de las variables cuantitativas mediante media y desviación estándar (DE). Las variables cualitativas mediante frecuencia y porcentaje. La asociación de variables se estableció mediante t de Student y Ji cuadrado.

Todas las pruebas estadísticas se calcularon con sus respectivos intervalos de confianza del 95% (IC95%). El nivel de significación estadística empleado fue de p < 0,05.

En el estudio han participado 868 personas con síndrome de Down mayores de 16 años, que han aceptado participar, y que fueron contactadas desde las distintas asociaciones provinciales englobadas en la citada federación.

En el caso de las familias has participado 706 madres/padres/tutores que han aceptado participar y que fueron contactadas desde las distintas asociaciones provinciales englobadas en la citada federación.

En ambos casos se trata de un cuestionario autoadministrado, cumplimentado por los propios afectados y apoyados por los propios agentes de zona. Dichos agentes de zona fueron propuestos por las distintas asociaciones.

En caso de que los afectados tuvieran dificultades en el cumplimiento del mismo, fueron auxiliados por los agentes. En el caso del cuestionario destinado a los familiares fue cumplimentado por ellos mismos.

El total de las asociaciones que participaron fueron 62 que hacen el 78% de las asociaciones federadas. La mayor participación se obtuvo de Andalucía (28,8%), seguida de Galicia (10,9%), Cataluña (8,9%), Aragón (6,2), Madrid (6%), Extremadura (4,8%), Castilla y León (4,7%) y el resto de las CCAA en menor porcentaje.

En tercer lugar, exponemos los resultados de los cuestionarios realizados con las personas de Síndrome Down y que fueron estudiadas un total de 866 (100%).

La frecuencia de los varones fue de 391 (45,2%) y de mujeres 475 (54,8%), ya que las respuestas y análisis del Informe final se está elaborando todavía.

Los resultados sociodemográficos y económicos de interés son el estado civil que mayoritariamente es de soltería (84,4%), que los estudios mayoritarios son los de la Educación Básica (48,4%), seguidos de la ESO (25%) y los PCPI (20,8%). Los CFGM y los CFGS hacen un 4,7% y 1,1% respectivamente.

También que la gran mayoría viven en el Hogar Familiar (82,9%) y que hay un 13,6% que combinan el hogar familiar con el Centro de Día. Que los que viven en los pisos tutelados y las residencias son minorías con un 2,6% y 0,9% respectivamente.

Resaltamos, sin contar los decimales, que algunos resultados sobre la Salud y la Autoestima son los siguientes:

Que están contentos con su salud 94 % tanto los varones como las mujeres.

Que les gusta su cuerpo al 89 %, pero hay diferencias de opinión entre los varones versus las mujeres con significación estadística (p<0,005).

Que tienen buen estado de salud según contestan en ambos sexos (87 %).

Que ambos prestan atención a su salud la mayoría (76 %), pero hay un 13% que no lo hace y un 10% que no sabe o no contesta.

Que se sienten cansados solo el 20 %, pero hay diferencias de opinión entre los varones versus las mujeres con significación estadística (p<0,005).

Resaltamos, sin contar los decimales, que los resultados sobre Hábitos Saludables son

Los siguientes:

Que ambos duermen bien en el 92%.

Que ambos son consumidores de leche y queso, de pasta y arroz, legumbres, carnes y pescados, frutas, verduras y que respetan los horarios de comida es un alto porcentaje alrededor del 90%.

Pero también, que hay significación estadística de varones en relación con las mujeres en algunos alimentos como las pastas, legumbres y pescados o carnes, así como en el respeto de los horarios.

Resaltamos que tienen diferencias en el consumo de bollería y chuches pues las consumen el 42,4% de varones y mujeres. También que pican entre horas el 37%.

Además, ambos dicen que comen de prisa en el 70% siendo estadísticamente significativo entre varones y mujeres.

Los resultados sobre el Ocio y Tiempo libre no son significativos entre los varones y las mujeres y responden lo siguiente: Que ven la tele y videojuegos el 93% y que los fines de semana hacen cosas divertidas. También hay un 25% que se aburre en el tiempo libre, aunque el 73 % elige sus actividades en el tiempo libre.

La mayoría de ambos sexos tiene tiempo para los amigos y tiempo libre en las Asociaciones (78%). El 42 % pasan su tiempo con otras personas con Síndrome Down.

Es importante el resultado con significación estadística de varones sobre las mujeres cuando dicen el 59% que si andan en bicicleta, fútbol y otras actividades físicas.

Los resultados sobre los Recursos Sociales y Asistenciales no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

La mayoría de ambos sexos si tiene amigos (80%). Que si están satisfechos con los médicos (85%), que si tienen alguien especial en sus vidas (89%), que si le dan ayuda cuando lo piden (93%), que en la localidad donde residen si encuentran lo que necesitan el 79 %, aunque hay un 11 % que contestan que no y un 9 % que ni contesta.

Los resultados sobre los Recursos Materiales no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

La mayoría de ambos sexos si pueden tener las cosas que quieren (78%), aunque hay un 14 % que contesta que no y un 6 % que ni contesta.

La gran mayoría de ambos sexos afirman que están contentos con las cosas que tienen (96%) y que es confortable el lugar donde viven (93%).

Los resultados sobre la Satisfacción Personal y Existencial entre los varones y las mujeres son los siguientes:

Ambos contestan que si tienen preocupaciones un 30 % y un 55 % que no las tienen.

Con la pregunta Yo debería ser distinto contestan ambos que SI el 30 % y que NO el 49%.

Ambos están orgullosos de si mismo con el 86% de respuestas afirmativas.

Ambos difieren sobre la pregunta: Quisiera que cambiaran muchas cosas ((SI el 45 % y NO el 35 %) siendo significativo entre varones versus mujeres (p<0,005).

Están contentos en general en sus vidas dicen ambos que si en el 88 %.

Habitualmente están alegres y con buen humor en su gran mayoría (85%), pero hay diferencias significativas entre los sexos.

Ambos contestan que NO están habitualmente nerviosos ni irritables (67%), ni tampoco enojados (67 %), ni agresivos (76 %).

Hay significación estadística de los varones en relación con las mujeres en la pregunta: Habitualmente estoy triste, deprimido (SI el 19 % y NO el 61 %).

Ambos contestan que habitualmente se sienten importantes con un SI en el 72%.

Los resultados sobre los Recursos económicos para los que reciben dinero de familiares/tutores entre los varones y las mujeres son los siguientes:

Ambos contestan que están satisfechos con el dinero que les dan (72%) y también satisfechos con el dinero (86%).

Ahorran parte del dinero que reciben el 72 %, dice que si y el 22 % contesta que no.

Yo decido en qué gasto el dinero, ambos sexos dicen que SI un 59 % y que NO el 31 % y un 9 % no sabe o no contesta.

Recibo una paga mensual/semanal, ambos dicen que SI un 58 % y que NO un34 %.

Los resultados sobre la Integración Familiar no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

La gran mayoría de las personas con SD viven en familia (95 %) y contestan afirmativamente que sus padres les tratan como a los demás (81 %), pero hay un 13 % que contestan que no son tratados igual.

Contestan afirmativamente en su mayoría que tienen familiares que visitan (91 %).

Contestan afirmativamente en su mayoría a la pregunta: Mis padres me felicitan cuando hago las cosas bien (94 %). También ambos dicen afirmar que mantienen una buena relación familiar (94 %), aunque…” me cuesta hacer algunas cosas que me piden” (SI el 54 % y NO el 38 %).

Ambos contestan en su mayoría afirmando que pueden contar las cosas malas que les ocurren (SI el 79 % y NO el 14 %).

Los resultados sobre los Centros de Formación. Recursos Educativo-Formativo entre los varones y las mujeres son los siguientes:

La mayoría asisten a un centro de formación (SI el 61 % y NO el 38 %).

También afirman estar contentos con sus resultados académicos (82 %) y que lo conseguido ha sido gracias a su propio esfuerzo (82 %). Aunque en esta última afirmación hay diferencias significativas entre varones y mujeres al igual que cuando contestan mayoritariamente (90 %) que lo han aprendido es importante (p<0,005).

También ambos afirman mayoritariamente que lo que han aprendido les ayuda a progresar.

En relación a la pregunta: Me cuesta concentrarme, ambos contestan SI el 55 % y NO el 35%, pero existe significación estadística entre varones y mujeres con SD.

Ambos mayoritariamente dicen que intentan aprender cosas útiles (86 %).

También con la pregunta: En la escuela las cosas me salen mal contestan ambos que NO el 66 % y que SI el 16 %, pero mayoritariamente ambos contestan afirmativamente que les gusta la escuela (87 %).

Los resultados sobre los Centros de Formación. Integración Escolar no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

Asisten a un centro ocupacional y contestan NO el 77 % y SI el 22 %. En su mayoría están contentos con los resultados (93 %). También comentan afirmativamente que los resultados son producto de su esfuerzo (78 %).

Sobre la pregunta de…”Cuesta concentrarme y prestar atención” el 43 % dice que SI y el 46 % dice que NO.

Ambos afirman mayoritariamente que las cosas salen bien en el centro (87 %) y que les gusta la actividad ocupacional (92 %).

Los resultados sobre los Centros de Ocupacionales. Actividad de los Centros Ocupacionales no laborales no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

Ambos afirman mayoritariamente que tienen buenos compañeros en el centro (91 %) y que tienen buenas relaciones (93 %).

Me siento solo en el centro y ambos contestan que NO el 78% y que SI el 13 %, pero mayoritariamente afirman que les gustan las cosas que se hacen en el centro (94 %) y afirman que le tratan como igual el 88 %.

Aunque contestan ambos que les gustaría que sus compañeros se comportaran de forma diferente (NO el 53 % y SI el 28 %). Afirman ambos mayoritariamente que sus compañeros los admiten como a otros cualquiera (84 %).

En el centro reciben ayuda para hacer aquello que no sabe, contestan que SI el 59 % y que No el 33 %. La mayoría confirma que si tienen relación con sus compañeros fuera del centro (86 %) y que en el centro se sienten bien responden ambos mayoritariamente y de forma afirmativa con un 94 %.

Los resultados sobre los Centros de Ocupacionales. Integración en los Centros Ocupacionales no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente: la mayoría afirma que están a gusto con sus compañeros (80 %) y que tienen buenas relaciones (84 %).

Ambos contestan que en el centro se sienten solos (NO el 68 % y SI el 15 %). Ambos afirman que se divierten en el centro (80 %). Que le tratan igual que al resto (75 %).

Quisiera que mis compañeros fueran diferentes contestan que SI el 26 % y No el 50 %.

Mis compañeros me admiten como a cualquier otro contestan que SI el 67 %.

También en el centro hay alguien que le ayuda en las cosas que no sabe hacer (75 %).

La mayoría dice que tiene relación con sus compañeros fuera del centro (NO el 36 % y SI el 48 %). La mayoría afirma que se siente bien en el centro (82 %).

Los resultados sobre el Empleo en Empresa Ordinaria no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

Tienen empleo en empresa ordinaria. Contestan que NO el 73 % y SI el 26 %. La mayoría esta contenta con los resultados del empleo (95 %) y afirman que el empleo ha sido conseguido con esfuerzo (90 %). También que les cuesta concentrarse (NO el 55 % y SI el 36 %). A la mayoría las cosas del empleo les va bien (91 %) y mayoritariamente les gusta su empleo (94 %).

Los resultados sobre la Empresa Ordinaria. Integración Laboral no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

A mis compañeros les gusta estar conmigo. Afirman mayoritariamente que SI (93 %) y que tienen buenas relaciones en el empleo (94 %).

Dicen estar solos en el empleo el 10 % y que no lo están el 82 %. A la mayoría les gusta lo que hacen de trabajo (95 %). Me tratan como un igual (NO el 10 % y SI el 81 %).

En el trabajo le gustaría que sus compañeros fueran diferentes. Contestan que NO el 63 % y SI el 25 %. Mayoritariamente afirman que le admiten como es en el 79 %.

Tiene relación fuera del trabajo. Dicen que No el 55 % y que SI el38 %. Afirman mayoritariamente que si tienen dificultades en el trabajo le ayudan (91 %) y que siempre alguien le enseña hacer sus tareas (92 %). También el 79 % afirma que participa y que siempre hay alguien que enseña (91 %).

Los resultados sobre el Empleo en Empresa Ordinaria. Recursos Económicos no son significativos entre los varones y las mujeres. Responden lo siguiente:

Ambos afirman que están contentos con el dinero (89 %) y que tienen dinero para ahorrar (82 %).

A la pregunta: Yo administro mi dinero contestan que SI el 44 % y que NO el 47 %. Y confirman que con el dinero que ganan tienen suficiente para vivir el 86 %.

CONCLUSIONES DEL CUESTIONARIO DE LAS PERSONAS DOWN

Destacamos la gran participación de las distintas Asociaciones englobadas en Down España.

También sobre los bloques temáticos de los cuestionarios queremos reseñar a continuación los aspectos siguientes:

Sobre la Salud y la Autoestima destacamos que la mayoría se encuentran contentos con su salud, con la asistencia sanitaria y su imagen corporal.

Llevan una vida saludable en cuanto a sus hábitos alimenticios.

No se aburren y pasan gran parte de su tiempo en asociaciones, de ahí la importancia de seguir apoyándolas.

Declaran tener una buena red social de amigos y familiares.

La mayoría declaran no estar preocupados y están orgullosos de sí mismos. Si bien se encuentran preocupados por la soledad, pero alegres y de buen humor.

Están satisfechos del dinero que reciben.

Están bien integrados en la red familiar.

Están satisfechos de los Centros de formación.

Están satisfechos con los Centros Ocupacionales y las actividades que allí se realizan, y con buena integración en los mismos.

Los que tienen empleo están satisfechos de su actividad laboral.

Resaltamos la importancia de los Centros Especiales de Empleo para la gran mayoría de estas personas.

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