Me voy a casa: una opción de vida independiente.

PALABRAS CLAVE: Fundaciones, II Congreso Iberoamericano, Vida independiente, Autonomía personal, Ponencia, Apoyos, Familias, Viviendas tuteladas
Autor: Pep Ruf i Aixàs
Fecha de publicación: 01/05/2010
Clase de documento: Ponencias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 9

RESUMEN:

En el año 2000, la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) creó el servicio de apoyo a la vida independiente “Me voy a casa”, destinado a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. El servicio planifica, diseña y provee los apoyos personales necesarios en consenso entre educadores y familias

Tema 12: Desinstitucionalización y modelos de atención (residencias, mini-residencias viviendas compartidas, viviendas tuteladas, vivienda independiente, centros de día, otras)

Título: Me voy a casa: una opción de vida independiente.

Introducción

La vida independiente (VI) de las personas con síndrome de Down (SD) entendida como oportunidad de emanciparse de sus familias o de los entornos institucionales (servicios residenciales) es una realidad aparecida en los últimos años, que surge como consecuencia lógica de haber ido consolidando la normalización de sus proyectos vitales. Hablamos de personas que, después de haber sido formadas en entornos educativos ordinarios (educación inclusiva), de haberse incorporado al mundo del trabajo (inserción laboral) y de haber accedido a los ambientes comunitarios de referencia (participación social), se plantean poder continuar completando unas trayectorias personales basadas en criterios de normalidad e igualdad.

Habiendo accedido a la vida adulta activa y a una ciudadanía responsable, la consolidación de sus esfuerzos pasa por ejercer y disfrutar la autonomía adquirida accediendo a una vivienda propia, creando su propia unidad de convivencia (solo/as, en pareja, con amigos...) y empezando a ejercer el control de su propio plan de vida.

La creación del servicio de apoyo a la vida independiente “Me voy a casa” de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) en el año 2000 supuso la confirmación de que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales eran capaces de gestionar su propio proyecto de vida contando con aquellos apoyos necesarios.

El servicio planifica, diseña y provee los apoyos personales necesarios que proporcionan el equipo de educadores, junto con todos aquellos apoyos naturales de los que el usuario disponga: familia, representantes legales, amigos, red de servicios, etc. Los apoyos tienen la finalidad de facilitar la autogestión para la propia autonomía. La garantía de este fin es radica en el uso de una metodología de planificación centrada en la persona (PCP) que resitua al usuario en el epicentro de todo el proceso de determinación de los planes de futuro, metas personales y toma de decisiones vitales que orienten su proyecto de vida.

Se trata de establecer nuevas oportunidades y principios para conseguir el consenso suficiente que favorezca la autodeterminación personal, con el apoyo y la protección de todos aquellos referentes significativos de la persona. De ahí que el propósito genérico sea favorecer una “interdependencia positiva” entre la persona y su entorno.

¿Quién accede a una vida independiente?

Las primeras demandas que reclamaron el acceso a una vida independiente, entendida en los términos expresados, corresponden a unos perfiles personales cuyos funcionamientos requieren apoyos intermitentes y/o limitados. Sabemos que dentro del colectivo de personas con SD, existe una amplia diversidad de perfiles y funcionamientos, puesto que una alteración genética no determina un único patrón de desarrollo personal.

Somos conscientes de que hemos iniciado un camino que en el futuro deberá ofrecer respuestas cada vez más adaptadas a las expectativas y necesidades de cada persona. Así será como transcenderá a la totalidad del colectivo del que hablamos y diversificará la red de servicios que los atienden.

Implicaciones sociales de la vida independiente

La mejoría de las condiciones de vida de las personas con SD ha contribuido a la progresiva normalización de sus proyectos vitales, empezando en las etapas evolutivas más tempranas, y prosiguiendo en todas las transiciones posteriores hasta llegar a la vida adulta. A consecuencia de ello, hemos ido comprobando como a medida que aparecían nuevas oportunidades para la persona, ésta misma y su familia iban renovando y adaptando las expectativas de sus proyectos vitales concretos. De ahí que, en la actualidad, existan diversidad de visiones de futuro que exigen distintos recursos, modelos y políticas de atención a sus demandas.

Estamos frente a la renovación generacional de personas y grupos familiares que reclaman nuevas realidades donde materializar sus opciones de vida. A medida que las personas han dispuesto de un mayor número de recursos asistenciales y que éstos han ido mejorando la calidad de la atención proporcionada, sus familias han podido construir trayectorias más normalizadas e inclusivas para sus hijos/as.

En este sentido sólo cabe señalar que a mayor número de recursos disponibles, obtendremos una mayor adecuación a las necesidades y expectativas individuales de cada proyecto personal. Pero esto sólo será posible si dichas carteras de servicios garantizan la elegibilidad subjetiva como un valor importante en la adjudicación de los recursos propuestos. Mientras el “continuum” de prestaciones siga siendo incompatible o auto-excluyente entre ellas por motivos de porcentajes de disminución, categorías diagnósticas, o valoraciones funcionales objetivas, poco estaremos ayudando a promover la igualdad de oportunidades o la satisfacción personal de estas personas, como medida subjetiva de su calidad de vida.

Implicaciones personales de la vida independiente

En un ámbito individual, dos son las motivaciones principales que han llevado a las personas con SD a reclamar una oportunidad de vida independiente: sus expectativas para seguir desarrollando un proyecto vital propio, junto con las numerosas experiencias de normalidad que les proporciona el acceso a un mayor número de contextos ordinarios. Los compañeros de escuela, de trabajo, los propios hermanos, vecinos, amigos, etc, constituyen las principales referencias de cuales son los hitos, las etapas, las transiciones que la mayoría de nosotros utilizamos en la construcción de un proyecto de vida. Es lógico que cada nuevo logro conseguido conlleve un nuevo reto personal que nos acerca cada vez más a la plenitud y a la igualdad.

(Ferguson, PM, 1993) cita el sentido de plenitud que conlleva el logro de lo que uno desea como uno de los principales componentes de la consecución de la vida adulta. No olvidemos que todos nosotros damos una especial relevancia a la hora de medir nuestra calidad de vida a todas aquellas evidencias que tengamos de cambiar, avanzar o evolucionar, y para ello necesitamos oportunidades para hacerlo.

Todavía existen muchos factores que hoy en día condicionan a las personas con SD a desistir de la voluntad de explorar y ampliar su autonomía. Uno de ellos es el no haber podido ejercer durante mucho tiempo el control de sus condiciones de vida. Otro no menos importante es la carga histórica de convivir con una imagen social que se ha reducido a señalar las limitaciones, o falta de habilidades como único rasgo característico y determinante de su rol social. Ante esta situación, la supuesta fragilidad de sus demandas o voluntades no es más que una acomodación a unas circunstancias presentes, a la vez que la negación de su reconocimiento personal y social.

Hablamos de los deseos y demandas de la persona, aunque sabemos que durante mucho tiempo los servicios y prestaciones disponibles para este colectivo han respondido a las demandas expuestas por sus principales referentes: la familia y/o representantes legales. Estos agentes han ejercido tradicionalmente la determinación de sus trayectorias personales debido a las necesidades de apoyo inherentes a la discapacidad, pero también a una falta histórica de adecuación de los contextos sociales y sus recursos.

Hoy día, muchas personas y sus familias están explorando un nuevo marco de cooperación que les permita desarrollar el consenso de sus propias expectativas, junto con las de los profesionales y servicios que deben atenderles.

Anticipación del proyecto de vida independiente

Conocemos la preocupación familiar por planificar el futuro de sus hijos/as con discapacidad desde las edades más tempranas. Sabemos como se agudiza esta preocupación una vez consolidada la vida adulta y cuando el proyecto de futuro del hijo/a sobrepasa la cronología del proyecto personal de los padres. Es la eterna pregunta: ¿Qué será de mi hijo/a cuando yo no esté?

Los antecedentes familiares que hemos conocido durante estos años son los de aquellos padres que ante unas características y trayectorias personales de sus hijos han conseguido permitido materializar cotas importantes de autonomía e inclusión social. Pero este hecho quedaba obstaculizado por la desesperanza de comprobar que la única oferta existente en nuestro entorno era la institucional, constituida por servicios residenciales de mayor o menor tamaño, con verdaderos intentos de integrarse e interactuar con la comunidad, pero no evidentes limitaciones para poder garantizar los apoyos necesarios a un proyecto de vida personal, individual, elegido y deseado.

Este panorama no favorecía en absoluto poder mantener una actitud optimista y renovada que promoviera establecer nuevas metas en la planificación de un futuro deseado por todos. La consecuencia lógica resultante era una cierta claudicación y postergación de la consecución de nuevos retos y aspiraciones de independencia. La evidencia de ésta situación nos la aportan algunas estadísticas sobre población con discapacidad intelectual que señalan un 69.7% de personas mayores de 40 años que siguen viviendo en sus domicilios familiares de origen. (Atlas de la dependencia). De hecho, incluso estamos empezando a encontrarnos con personas con SD que conviven con un padre o madre que se encuentra en un proceso avanzado de envejecimiento, siendo el hijo la figura “cuidadora”.

La viabilidad de un proyecto de vida independiente requiere sincronizar las etapas evolutivas de la persona con las etapas de transición familiares para garantizar que la emancipación del hijo/a siga patrones de normalidad, y también para evitar que el inicio a la VI coincida o sea consecuencia de una crisis familiar.

Algunas referencias internacionales.

Desde hace años contamos con numerosas experiencias de desinstitucionalización, como la desarrollada por J.klein en Colorado (Estados Unidos) desde los años 80, o la de Peter Kinsella en Liverpoll (Inglaterra). En ambas, la progresiva transformación y desmantelamiento de las instituciones residenciales dio paso a una red de servicios (residencias, hogares compartidos, pisos supervisados, domicilios privados,...) que atendían a personas con distintas necesidades de apoyo en su hábitat principal. Las evoluciones posteriores del modelo racionalizó esta red de recursos adaptándola a las expectativas de éstas personas y de sus familias, creando “agencias” que planificarían recursos y apoyos que facilitaran a cada persona desarrollar su proyecto de vida deseado.

Ello demostró que toda persona tiene derecho a decidir donde, como y con quiere vivir, siempre y cuando pueda disponer de los recursos necesarios. Del mismo modo evidenció que los ambientes institucionales en tanto que prediseñados para las necesidades “especiales” de estas personas reducen ostentosamente las oportunidades de autodeterminación.

Romper con el modelo institucional pasaba por hacer realidad la oportunidad de constituir domicilios propios para éstas personas. Ello supondría garantizar el acceso a un contexto vital que favoreciera las condiciones necesarias para gozar de una calidad de vida. El hogar propio constituye el contexto natural de la vida independiente.

¿Cuando? La gran pregunta

Anticiparse al futuro resulta imprescindible para las familias cuando hablamos de buscar alternativas más ajustadas a los deseos y expectativas compartidas con su hijo/a. Quizás la independencia de este hijo no era el propósito perseguido originalmente, pero en el intento de materializar un plan de futuro deseado, descubrieron que era la puerta de entrada a la calidad de vida. Un padre refería: “Si pudiera cambiaría algunas cosas de como vive mi hija, pero entiendo que es el precio de su satisfacción, de lo a gusto que vive. Y en el fondo veo que no son cosas importantes”.

Un dato a destacar es la media de edad de las personas emancipadas a quienes damos apoyo durante estos años, y que se sitúa alrededor de los 37 años. Ello nos sitúa en plena etapa de madurez intermedia (Ruiz, E y Florez, J, 2009), entendida como la consolidación de las condiciones de vida proyectadas y deseadas en etapas anteriores. Estaríamos de acuerdo en afirmar que si el trabajo es la iniciación a la vida adulta, la vida independiente debe ser la gran oportunidad para reafirmar el acceso a ese nuevo status social de la persona con discapacidad.

Pero debemos empezar a tener cuenta seriamente la evidencia que nos aportan distintos estudios sobre envejecimiento de éstas personas que determinan que a partir de los 40-45 años pueden empezar a aparecer algunos signos de deterioro que irán evolucionando progresivamente. Siendo así, esta referencia constituye una delimitación evolutiva clara de las transiciones previas que permitirán a la persona con SD disfrutar la plenitud de su desarrollo adulto. Ignorar este hecho supondría perpetuar a la persona en un rol de permanente persecución de una autonomía nunca alcanzada, transfiriéndola automáticamente al rol de persona dependiente.

Facilitadores para las familias

Debemos alertar a las familias que anticipar el futuro del hijo/a pasa por procesos como: recoger información de recursos y servicios disponibles, recibir asesoramiento respecto la situación y proyección del futuro del hijo/a, conocer los anhelos y deseos del hijo/a, entre otros. Pero finalmente, esta planificación requiere dos condiciones indispensables:

- conseguir un consenso entre la persona y toda la unidad familiar del proyecto de futuro,

- establecer acciones concretas que finalmente materialicen el proyecto, es decir, llevarlo a cabo.

Estamos hablando de una nueva transición, seguramente por el momento evolutivo en el que se da: la vida adulta, implica una magnitud e incidencia enormes. Quizás es la transición más trascendental para la persona y también para su familia, pero a la vez supone la consolidación de un espacio vital propio, el gozar de unas condiciones de vida deseadas y un gran impulso en la constitución de la persona como sujeto. Nos encontramos ante una nueva separación, pensar en el hijo/a sin nosotros cuando todavía está con nosotros, ese es el gran reto.

Facilitadores para la persona

Lejos de establecer una ruta única hacia la vida independiente, señalamos algunos antecedentes que nos han demostrado los referentes y las propias personas que han accedido a esta nueva opción de vida:

• Constituir a la persona como a sujeto: el apoyo, el reconocimiento y la preservación de todo aquello que determina la propia identidad y voluntad.

• Promover a la persona dentro de una red de entornos: el acceso y participación en múltiples entornos, favorece la ampliación y enriquecimiento del status personal.

• Construir un proyecto de vida y de futuro: Ser conscientes de nuestra historia personal con proyección

• Promover estilos de convivencia familiar con opción de elección y decisión: desde las etapas más precoces, de manera progresiva educamos y transferimos el análisis de situaciones y la asunción de responsabilidades.

• Introducir reciprocidad en las relaciones familiares y sociales: para prevenir un rol pasivo y dependiente.

• Ampliar las redes de apoyo formales y naturales: como enriquecimiento de la red social de la persona, promoviendo la cooperación entre los apoyos.

• Ajustar los apoyos a las necesidades reales: buscar el equilibrio entre el apoyo de la autonomía personal y la protección que se pueda requerir.

• Insistir en la exploración de las potencialidades: no conformarse nunca con un estadio de desarrollo presente y actual, la exploración del desarrollo personal siempre aporta nuevas oportunidades de crecer.

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