"Uno de los principales “talentos” de los hermanos es la capacidad de aportar nuevos puntos de vista"

PALABRAS CLAVE: Entrevista, Red Nacional de Hermanos
Autor: Fundación Iberoamericana Down 21
Fecha de publicación: 02/03/2011
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 2

RESUMEN:

Pilar Agustín, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA es entrevistada en la revista virtual del Canal Down 21

Noticia

"Uno de los principales “talentos” de los hermanos es la capacidad de aportar nuevos puntos de vista"

Pilar Agustín, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA es entrevistada en la revista virtual del Canal Down 21.

Transcribimos aquí parte del encuentro de Pilar Agustín con la Fundación Iberoamericana Down 21. Para leer la entrevista íntegra, acceda aquí.

Recientemente ha puesto en marcha, dentro de DOWN ESPAÑA, una hermosa iniciativa: una Red de Hermanos de personas con síndrome de Down. ¿Cómo surgió la idea? ¿Qué primeros pasos dieron para su puesta en marcha y cuál fue la respuesta que obtuvo? ¿Cuándo empezó a funcionar?

La idea surge de un primer taller con hermanos en el marco del IX Encuentro de Familias celebrado en Lleida en Diciembre de 2008. Un grupo de hermanos salimos del taller convencidos de que teníamos que organizarnos y trabajar juntos, ya que en ese primer taller pudimos darnos cuenta de la cantidad de elementos en común que tenemos y de la importancia de estar en contacto con otros hermanos que viven situaciones similares. De ese modo podríamos, al igual que ya estaban haciendo nuestros padres y los técnicos de las entidades, aportar nuestro esfuerzo para conseguir una mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down desde sus propias necesidades y peticiones.

A partir de ahí nos fuimos encontrando y reuniendo en diversas ocasiones, donde pudimos conocer algunos de los proyectos que se estaban llevando a cabo para personas con síndrome de Down en España, a la par que íbamos dando forma a lo que hoy es la Red Nacional de Hermanos. Y los lazos de amistad entre nosotros también iban creciendo.

Con el apoyo de DOWN ESPAÑA se organizó el I Encuentro de Hermanos y fue ya en el II Encuentro de Hermanos en 2010 cuando se hizo el lanzamiento oficial de la Red, “su presentación en sociedad”, con la aprobación de su “Manifiesto por la Constitución de un Grupo de Hermanos de personas con síndrome de Down”, de un documento de funcionamiento y del plan de actividades para el siguiente año.

La respuesta ha sido bastante positiva, aunque con algunas reservas iniciales por la novedad del tema que estábamos proponiendo. Pero poco a poco, y a medida que las entidades van viendo que los objetivos de la Red y las motivaciones de los hermanos son reales y pueden salir adelante, cualquier pequeña resistencia se va convirtiendo también en apoyo.

Para mí es muy importante que durante todo este tiempo hemos estado contando con un grupo de unos 5 o 6 hermanos muy comprometidos en la vida de sus hermanos con síndrome de Down y que, gracias a ellos, hemos seguido adelante con la idea. Todo esto ha llevado a que a fecha de Febrero de 2011 tengamos ya 11 entidades adheridas a la Red con un número importante de hermanos cada una de ellas.

¿Cuáles son sus principales problemas? ¿Y sus principales “talentos”?

Uno de los principales “talentos” de los hermanos es la capacidad de aportar nuevos puntos de vista a las actuaciones que ya se vienen llevando a cabo para y con las personas con síndrome de Down. Los hermanos tenemos una posición privilegiada para conocer de cerca a nuestros familiares con síndrome de Down y podemos detectar algunas de sus necesidades y reclamos hacia la familia, las entidades y la sociedad en general. Otra de las fortalezas de los hermanos es la capacidad que tenemos de cambiar las ideas de las personas de nuestro alrededor, ya sean amigos o compañeros de trabajo, ya que al ser transmisores de la realidad de las personas con síndrome de Down, estamos contribuyendo al cambio de ciertos estereotipos o ideas preconcebidas. Y una de mis fortalezas favoritas es la capacidad de dar aquellos pasos que los padres a veces no se atreven a dar, y dejar que realmente nuestros hermanos con síndrome de Down exploren sus capacidades y puedan también desafiar sus límites al igual que haríamos cualquiera de nosotros.

En cuanto a problemas, podríamos nombrar la falta de formación en temas relacionados con la discapacidad de algunos hermanos, ya que tienen muchas ganas de participar y de tomar posiciones respecto a la vida de las personas con síndrome de Down pero carecen de muchos elementos de reflexión y de contextualización. Pero en cualquier caso, ojalá todas las carencias fueran como ésta, ¡porque precisamente estar formados e informados es uno de los objetivos de la Red Nacional de Hermanos!

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