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Referencia bibliográfica

RESUMEN:

Para reaccionar, comunicar e interactuar con el hermano que presenta discapacidad, así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes, los hermanos tienen necesidad de estar informados. Por otro lado, los hermanos necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo y sentirse comprendidos

Tema 25: Los hermanos de personas con síndrome de Down

Título: ¿Qué expresan los hermanos de personas con Síndrome de Down?

Mi hermano es lo mejor que me ha pasado en la vida, quien más me ha enseñado. Gracias a él sé lo que quiero ser

Introducción

Los hermanos de personas con síndrome de Down tienen unas necesidades específicas, a las que hay que atender y dar respuesta; gracias al desarrollo de investigaciones y publicaciones científicas van, poco a poco, saliendo de “la sombra”.

Para reaccionar, comunicar e interactuar con el hermano que presenta discapacidad, así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes, los hermanos tienen necesidad de estar informados. Por otro lado, los hermanos necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo y sentirse comprendidos.

En esta línea se plantea un proyecto de investigación aplicada con el objetivo de profundizar en las vivencias y sentimientos de estos hermanos con el fin de centrar las pautas de una posterior intervención.

Metodología

A través del envío de una carta y llamadas de teléfono realizadas por la orientadora familiar, se informa y solicita a las familias y a los hermanos (un total de 33) su participación en el estudio. Se cita a los hermanos en el Centro de Orientación Familiar para realizarles una entrevista personal e individual.

Se graban las entrevistas que posteriormente se transcriben y se transportan a bases de datos individuales para analizarlas con el programa AQUAD, siguiendo un método de análisis de corte cualitativo.

Con este análisis se pretende, básicamente, responder a las siguientes cuestiones relacionadas con las implicaciones que conlleva tener un hermano con síndrome de Down, y que se establecen como categorías: impactos más destacados; cuáles pueden evitarse y cómo; recursos y estrategias de afrontamiento; ventajas y ganancias; necesidades y preocupaciones.

Conclusiones

Como respuesta a las implicaciones y necesidades presentadas por los hermanos, recogidas tras las entrevistas con el grupo muestra de nuestra investigación, estamos llevando a cabo, a lo largo del año 2010, la segunda fase del proyecto, centrada en el diseño y establecimiento de un programa de intervención, basado en grupos de encuentro, que favorezca en los hermanos el afrontamiento de la convivencia con un hermano con discapacidad intelectual.

Referencias:

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-          FEAPS (2005). Los hermanos opinan.

www.feaps.org/biblioteca/documentos/hermanos_opinan.pdf

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-          Lynard, K. (2007). Gifts: Mothers reflect on how children with down syndrome enrich their lives. Woodbine House, Bethesda.

-          Lizasoáin, O. (2007). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero, vol. 38 (39), nº 223, 69-88.

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