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Referencia bibliográfica

RESUMEN:

El papel de las familias en la creación de asociaciones de padres, como una primera respuesta a sus hijos con síndrome de Down, generalizada a principios de los años 60, con la toma de conciencia en cuanto que no era apropiado seguir tratando a estos niños fuera del núcleo familiar y lejos de los ojos de la comunidad

Tema 25: Los hermanos de personas con síndrome de Down

Título: También somos responsables

Presentación

-O papel das famílias na criação de associações de pais, como primeira resposta aos seus filhos com síndrome de Down, ganhou expressão no inicio dos anos 60, com a tomada de consciência, que não era correcto continuar a tratar estas crianças fora do núcleo familiar e longe dos olhares da comunidade… -El papel de las familias en la creación de asociaciones de padres, como una primera respuesta a sus hijos con síndrome de Down, generalizada a principios de los años 60, con la toma de conciencia en cuanto que no era apropiado seguir tratando a estos niños fuera del núcleo familiar y lejos de los ojos de la comunidad.

-O papel das associações de pais na defesa dos seus direitos e no seu processo de habilitação, foi o primeiro passo em direcção à igualdade de oportunidades que hoje defendemos. -El papel de las asociaciones de padres en la defensa de sus derechos y su empoderamiento, fue el primer paso hacia la igualdad de oportunidades que hoy defendemos.Todos nós fomos ao longo destes anos ultrapassando sucessivamente objectivos, à medida de que fomos constatando a sua capacidade em responder aos nossos desafios de desenvolvimento… Todos nosotros fuimos superando objetivos durante estos años, a medida que fuimos descubriendo su capacidad de responder a nuestros desafíos de desarrollo de la autonomía personal...

 --O papel do Estado em criar respostas inclusivas e de garantia da igualdade de oportunidades, resultou da pressão exercida pelas associações de pais, pela tomada de consciência colectiva do princípio da igualdade de oportunidades e pela pressão Europeia através de directivas orientadoras das políticas nacionais…El papel del Estado en la creación de respuestas inclusivas y garantizar la igualdad de oportunidades, resultado de la presión ejercida por las asociaciones de padres, la toma de conciencia colectiva del principio de igualdad de oportunidades y la presión de las directivas europeas orientadoras de las políticas nacionales ...

-A responsabilidade dos irmãos como elementos dinamizadores do processo inclusivo na família e na sociedade, só agora ganha expressão. -La responsabilidad de los hermanos como elemento impulsor del proceso integrador en la familia y la sociedad, sólo ahora está adquiriendo fuerza. Até a bem pouco, as famílias tinham a tendência de desresponsabilizar os irmãos, na medida em que assumiam a “culpa” ea responsabilidade pelo acontecido, entendendo que não era justo que os irmãos fossem “penalizados” na sua condição de filhos. Hasta hace muy poco, las familias tendían a eximir de responsabilidad a los hermanos, en la medida en que asumían la “culpa" y la responsabilidad de lo sucedido, entendiendo que no era justo que los hermanos fueran "penalizados" en su condición de hijos.

O conceito de família tem vindo a alterar-se, e neste sentido têm vindo a adoptar um comportamento de co-responsabilização de todos os seus elementos, no processo de habilitação e socialização.El concepto de familia está cambiando, y en este sentido se ha ido adoptando una actitud de corresponsabilidad de todos sus elementos en el proceso de capacitación y socialización. É cada vez mais frequente encontrar irmãos envolvidos activamente nesse processo, em optarem por profissionalização em áreas de actividade relacionadas com o meio ea assumirem um papel de garantia de condições de igualdade de oportunidades relativamente aos restantes membros do agregado familiar. Cada vez es más común encontrar hermanos participando activamente en este proceso, al optar por la formación profesional en áreas de actividad relacionadas con el medio y asumir un papel de garantes de la condición de igualdad de oportunidades con respecto al resto de los miembros de la familia.

È frequente encontrar irmãos, que se assumem como agentes activos deste processo de mudança quer no contexto familiar, quer no contexto social de proximidade, disponibilizando-se para receber e disseminar informação útil ao seu objectivo…Es común encontrar hermanos que asumen un papel activo en el proceso de transformación tanto de la familia, como del entorno social próximo, prestándose a recibir y difundir información útil para su propósito...

-Uma perspectiva de conduta ética, que de forma assumida e objectiva, faz dos nossos irmãos Down, um eixo referencial da nossa actuação junto da família e da sociedade. -Una visión general de conducta ética, que, de forma asumida y objetiva, hace de nuestros hermanos Down, un punto de referencia de nuestra acción en la familia y la sociedad.

Reconhecer a importância da mobilização inter-pares e da ajuda mútua, disponibilizarmo-nos para participar em espaços de debate e partilha, na família, nas organizações e na comunidade, como este em que nos encontramos agora, é sem dúvida um contributo inestimável que podemos e devemos utilizar.Reconocer la importancia de la movilización inter-pares y la ayuda mutua, estar dispuestos a participar en los foros de discusión e intercambio de la familia, las organizaciones y la comunidad,  como éste en el que nos encontramos ahora, es sin duda una valiosa contribución que podemos y debemos utilizar.

No entanto é preciso perceber como podemos contribuir de forma eficaz e para isso é necessário compreender o que está em causa e ter opinião fundamentada.Sin embargo, es importante saber cómo podemos contribuir de manera efectiva y esto requiere la comprensión de lo que está en juego y tener una opinión bien fundamentada.

Neste sentido, convido-os e reflectirem vós próprios na família e nos vossos grupos organizados, um conjunto de princípios, para os quais devem encontrar modos de os garantirem aos vossos irmãos Down.En este sentido, les invito a que reflexionen ustedes mismos con sus familias y sus grupos organizados, sobre una serie de principios a los que debemos encontrar garantías para vuestros hermanos Down.

Numa sociedade cada vez mais exigente ao nível do respeito pela dignidade humana e pelos direito, como garantir o respeito pela pessoa com síndrome de Down , que é um valor que todos nós nesta sala defendemos?En una sociedad cada vez más exigente en términos de respeto de la dignidad humana y de los derechos, ¿cómo garantizar el respeto a la persona con síndrome de Down, que es un valor que todos los presentes en esta sala defendemos?

Assumindo princípios! ¡Asumiendo los principios!

Direito à dignidade Derecho a la dignidad

Direito à igualdade de oportunidade Derecho a la igualdad de oportunidades

Direito à autonomia Derecho a la autonomía

Direito à participação Derecho a la participación

Direito à privacidade Derecho a la intimidad

Direito à sexualidade Derecho a la sexualidad

Estes são apenas alguns dos princípios, sobre os quais nos devemos questionar, formar opinião e defender junto da família e da comunidade em geral.Estos son sólo algunos de los principios sobre los que debemos interrogarnos, formar opinión y que debemos defender de manera conjunta con la familia y la comunidad en general.

Como exemplo, o direito à participação é a consagração prática do direito à autonomia. A pessoa com síndrome de Down tem direito a participar em todas as matérias que lhe digam respeito, devendo ser ela a decidir, com ou sem apoio, em todos os assuntos relevantes para a sua vida ou para o seu conforto e bem-estar.A modo de ejemplo, el derecho a la participación es la consagración práctica del derecho a la autonomía. La persona con síndrome de Down tiene derecho a participar en todos los asuntos que le afectan, debiendo decidir, con o sin apoyo, en todos los asuntos relevantes para su vida o para su comodidad y bienestar. Ninguém tem o direito de decidir por um adulto com síndrome de Down, sem que se verifique sem margem para dúvidas que foram esgotados todos os mecanismos da sua participação na tomada de decisão. Nadie tiene derecho a decidir por un adulto con síndrome de Down, sin que se haya verificado sin lugar a dudas que se han agotado todos los mecanismos de participación en la toma de decisiones. O princípio da participação implica que os contextos de decisão sejam adaptados às condições de exercício participativo da pessoa com síndrome de Down, quer em termos de linguagens, quer em termos de processos e tempo. El principio de participación implica que los contextos de decisión se adapten a las condiciones del ejercicio participativo de la persona con síndrome de Down, tanto en términos del lenguaje utilizado, como de procesos y tiempo.