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Referencia bibliográfica

RESUMEN:

En esta comunicación, tres participantes de los Proyectos Amigo de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) y de Down Lleida, pertenecientes a la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA, relatan su experiencia sobre su paso por la escuela, y reflexionan acerca de los cambios que debería darse en el ámbito educativo si realmente se quieren hacer cumplir los Derechos de las Personas con Discapacidad

Tema 3: Educación inclusiva (Educación Secundaria)

Título: Nuestro paso por la escuela

En esta comunicación, tres participantes de los Proyectos Amigo de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) y de Down Lleida, pertenecientes a la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA,  relatan su experiencia sobre su paso por la escuela, y reflexionan acerca de los cambios que debería darse en el ámbito educativo si realmente  se quieren hacer cumplir los Derechos de las Personas con Discapacidad. El gran valor que encierra su lectura y exposición en el marco de este evento es, sin lugar a dudas, el testimonio que sus autores, personas con discapacidad intelectual, quieren hacernos llegar de su experiencia, así como su reivindicación de una educación en la que puedan tener cabida todos/as.

1. Presentación

Esta comunicación forma parte de un conjunto de trabajos que se inscriben y forman parte del proceso llevado a cabo por los Proyectos Amigo de la Red Nacional de Escuelas de Vida[1]. Durante casi dos años (2009/2010), los participantes del Proyecto Amigo han participado en un Taller sobre la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, fruto del cual presentamos en el marco de este II Congreso Iberoamericano la Guía sobre la Convención[2]

 Lo que el lector va a tener la oportunidad de conocer a través del conjunto de comunicaciones que presentamos en este II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down, es el testimonio fiel de lo que un grupo de personas con discapacidad intelectual, acompañados por sus mediadores y amigos, han querido expresar sobre su experiencia en relación a distintos temas y, al tiempo, hacer llegar sus inquietudes, puntos de vista y reivindicaciones.

El proceso que hemos llevado a cabo por parte de los distintos Proyectos Amigo a la hora de elaborar las comunicaciones ha sido similar. En primer lugar, se solicito a los miembros de los distintos Proyectos Amigo que se apuntaran a los temas del congreso en razón de sus intereses y que, a partir de ahí, pensaran cual podría ser su contribución al conocimiento que iba a ser tratado por diversos expertos. Desde la filosofía de Escuela de Vida, que es en la que se apoya el Proyecto Amigo, defendemos que el conocimiento que las personas con discapacidad  es tan válido como el de cualquier otra persona a la hora de poder comprender un aspecto de la realidad, sobre todo, cuando esta realidad les implica directamente. De este modo, los distintos temas  seleccionados por los integrantes del Proyecto Amigo, de entre los planteados por el congreso, iban a contar con una doble participación, por una parte, la asistencia a las sesiones y, por otra, la participación activa en las mesas a través de la fórmula que nos proponía el Congreso con la presentación de comunicaciones.

Indicamos, a continuación, los temas del congreso en los cuales decidimos participar desde esta doble perspectiva que acabamos de mencionar:

·      Autonomía, independencia y Escuela de Vida

·      Educación inclusiva. Educación Secundaria

·      El derecho a formar una familia: Afectividad, relación de pareja y sexualidad

·      Desinstitucionalización y modelos de atención

En segundo lugar, y dado que los temas sobre los cuales querían aportar su experiencia fueron seleccionados por personas pertenecientes a distintos Proyectos Amigo del territorio nacional, aprovechamos una de nuestras reuniones de representantes para proponer cual sería el proceso a seguir y terminar de elaborar la lista de los firmantes en cada una de las comunicaciones. De este modo el proyecto Amigo de la Red Nacional de Escuelas de Vida participa en este II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down con las comunicaciones siguientes:

·      ¿Qué ha aportado a nuestras vidas la filosofía de Escuela de Vida?

·      Nuestro paso por la escuela

·      Cómo vivimos la sexualidad las personas con discapacidad intelectual

·      Aprendiendo a cuidar de nosotros mismos: nuestra salud

En tercer lugar, decidimos que, con el fin de no traicionar ni manipular lo que las personas con discapacidad querían transmitir, debíamos dedicar todas nuestras energías a escuchar lo que nos querían decir y, a partir de ahí, construir junto a cada persona el relato que iba a ser incluido en la comunicación. Para ello, tomamos la decisión  de grabar todas y cada una de las entrevistas y con los materiales transcritos elaborar los relatos.

Por último, decir que la tarea no ha sido fácil, dado que hemos debido de invertir mucho tiempo en escuchar, sin interpretar, en construir conocimiento poniendo veto a la tentación de reinterpretar sus discursos según nuestros esquemas de pensamiento. No obstante, una vez más, esta experiencia de construcción conjunta de conocimiento nos ha situado en el camino de comprender lo que estas personas sienten y quieren conseguir como seres humanos y como ciudadanos de hecho y derecho.

2. La escuela. Lo que nos dejaron hacer y lo que nos negaron

En este apartado, cada uno de los firmantes de esta comunicación nos cuentan sus experiencias durante su etapa escolar y el modo en que éstas fueron percibidas y sentidas, no sólo y tanto durante dicha etapa, sino al efectuar un análisis retrospectivo. El cual,  va más allá de lo que aprendieron y de lo que no, ya que se sumergen en un recorrido por la memoria identificando  aquello que se les permitió aprender y lo que se les negó por su discapacidad, lo que les hubiera gustado haber aprendido junto a los demás y no les dejaron.

Así, Antonio Almagro, integrante del Proyecto Amigo y de una Vivienda Compartida de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia, recuerda como vivió las diferentes asignaturas y dice:

“En algunas clases me facilitaban todo, me gustaban mucho las clases de naturales, cuando no entendía algo siempre tenía el apoyo para que lo entendiera. La divisiones de dos cifras no las entendía, las ecuaciones tampoco las entendía, ella me lo explicaba, yo intentaba entenderlo pero no podía entenderlo. Había ejercicios que eran muy difíciles y no sabía hacerlos”. Tampoco pude aprender a tener amigos de verdad, a relacionarme, no aprendí informática”.

Sin embargo, Tonet Ramírez, integrante del Proyecto Amigo de Down Lleida, nos muestra una experiencia diferente. El es muy consciente de las circunstancias que hicieron posible su éxito en la escuela, enfatizando la importancia de contar con la implicación de los padres/madres y de diferentes profesionales. Del mismo modo,  subraya en su relato el papel fundamental de la Educación para el desarrollo de la persona. Tonet nos cuenta que:

“Creo que soy de la poca gente que ha tenido suerte en el tema de la educación porque he tenido muchos profesores que me han ayudado en todo lo que han podido para que tenga un buen futuro. Gracias a los padres, a los profesores, a los psicopedagogos y psicólogos que me han enseñado y educado para llegar a ser como soy”.

Otro testimonio, viene de la mano de Teresa Irles, integrante del Proyecto Amigo y de una Vivienda Compartida de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia. Es curioso como ella nos expresa todo aquello que hubiera deseado aprender y que no pudo conseguir. Así nos dice Teresa que: “Me hubiera gustado que me hubieran  dejado más opción para aprender más cosas, no aprendí bien matemáticas, lectura, me daban apoyo pero no es lo mismo como ahora, me hubiera gustado aprender inglés, aprendí un poco pero no mucho, me hubiera gustado aprender gimnasia pero no tan estrictas”.

Sin lugar a dudas, aun y siendo conscientes de que contamos con tres testimonios, esta experiencia revela que el deseo de aprender en estos jóvenes no ha sabido ser acogido por la escuela, al menos, por la que ellos  pasaron.

3. Nuestras relaciones con los compañeros/as y profesores

En este apartado los protagonistas relatan como fue su relación con los demás niños/as y sus profesores, dando gran importancia a estas relaciones para la construcción de su personalidad, emociones y sentimientos.

Así, Antonio, recuerda esta etapa marcada por la soledad y en sus palabras se deja entrever como sus compañeros le hicieron sentirse diferente: “La relación con mis compañeros, no querían estar conmigo me dejaban solo, se reían de mi. Quedaban ellos para salir y a mí no me llamaban, por ejemplo.No tenía una colaboración con ellos, a veces me provocaban para hacerme reír. A la hora del descanso cada uno iba a un grupo a lo mejor y yo me sentía un poco más solo. Buscaba a gente que me respetase. Siempre me sentía un poco mal. No había comprensión de los compañeros, me ponía muy nervioso,..No me gustaba como eran los compañeros, se reían mucho de mí. No me gustaba estar incluido allí.Los compañeros sabían todo bien, que todo lo hacían bien, que todos se esforzaban mucho, y pues yo me sentía un poco... más atrás. Me sentía que no avanzaba. ”.

Por otra parte, Teresa efectúa un análisis de como fueron sus relaciones y nos cuenta que, en su opinión, el desconocimiento que existe en las escuelas sobre la discapacidad es el responsable del aislamiento al que se ven sometidos. Realmente, Teresa nos aporta una visión muy aguda del tema cuando nos dice: “La relación con los compañeros fue mala, pasaban de mi, solo tenía dos amigos que tenían también discapacidad, yo pienso que ellos no saben lo que es la discapacidad, por eso te apartan, te insultan, te pegan”.

Tonet, por su parte, evoca las relaciones satisfactorias que tuvo con sus iguales, explicando dicha situación poco usual por el hecho de disponer de materiales iguales que el resto de sus compañeros: “He tenido muchas amistades con los amigos y amigas de la escuela. Tenía el material que necesitaba para aprender todo lo que habían aprendido los otros compañeros. Hice muchas amistades, jugaba con ellos, charlábamos, me lo pasaba bien, estaba contento con ellos”.

Por lo que respecta a  las relaciones con sus maestros/as Antonio nos comenta como la falta de creencia en sus posibilidades y, porque no decirlo, las limitaciones de sus maestros/as a la hora de dar una adecuada respuesta a sus necesidades, marcan un tipo de relaciones no satisfactorias que, tal y como se vera en sus declaraciones, se  lo han hecho pasar mal: “No podía sentirme una persona realizada en el curso, no estaba a gusto en el curso. Sentía que no estaba bien, aunque otros profesores si sentían que me respetaban. Una profesora me apartaba de las excursiones, siento que ella no creía en mis capacidades, a la profesora de ciencias sociales no le gustaba que yo me fuese con mis compañeros. Me decía que no podía ir a las excursiones que no tenía derecho a ir a las excursiones cuando mis compañeros sí iban.A alguna excursión sí fui, en otras no. Cuando iba con ellos a mí me gustaba mucho, me gustaba todo lo que decía de las ciencias sociales, de la arqueología, y la excursión también.Con otra profesora, la de matemáticas, no entendía las cosas, estaba muy nervioso porque no entendía lo que decía, no tenía posibilidad de aprender como las demás personas. Yo cuando no entendía le preguntaba pero no sacaba nada, no podía hacer casi nada, no le daba sentido a la cosa, me contestaba pero no entendía lo que decía. Por su genio a veces me presionaban y no podía seguir a hablar porque me ponía nervioso, por su forma de expresar las cosas”.

Un discurso parecido lo encontramos en las declaraciones de Teresa:“El trato de una profesora hacia mi no me gustaba, me ponía aparte de mis compañeros me ponía sola y si no me salía el dibujo pasaba de mi y me decía pues tienes que hacerlo, era muy exigente y recta”.

Terminamos este apartado con las palabras de Tonet, su experiencia positiva que, sin lugar a dudas valora, no le hace perder de vista como muchos de sus compañeros de vida han sufrido una escuela que les ha apartado, que les ha excluido:

“Sé que he tenido MUCHA suerte en la escuela y por eso he llegado a esta meta; pero creo que hay gente que no han tenido la misma suerte que yo y por eso pedimos: ¡Un derecho a la educación!”.

4. El papel del profesor en la escuela

En este apartado, los comunicantes exponen sobre cual debe ser el papel que ha de tener un profesor a la hora de situarse en un aula en la que haya personas con discapacidad.

Así, Antonio, nos da algunas ideas, desde el sentido común, sobre como los maestros/as pueden tener en cuenta los diferentes ritmos, los estilos de aprendizaje y, además, crear un clima de confianza. 

“El papel del profesor debe ayudar a los alumnos si tienen dificultad, que intenten adaptar el nivel para que todos puedan aprender, el profesor tiene que parar la clase y hablar de la situación de los compañeros para que se ayuden, y hubiera un tiempo dedicado a que los alumnos se expresaran para que el profesor supiera los problemas”.

Teresa, por su parte, apunta que el profesor es una figura fundamental para la construcción de las relaciones en el aula y la aceptación de las personas con discapacidad, y al mismo tiempo, el que tiene que creer profundamente en las personas con discapacidad:”Los profesores tienen un papel importante con los niños sin discapacidad para que acepten a los niños con discapacidad, hablar de la discapacidad, para que todos lo sepan e integren a los otros, eso sería lo mejor. A las personas con discapacidad las apartan porque no las ven capaces que hagan las cosas como los demás, tienen miedo por si no sabemos hacerlos, tienen miedo y no saben como ser un profesor  para trabajar con las personas con discapacidad”.

Las palabras de Teresa podrían estar en cualquier manual sobre lo que debe ser un buen profesor. Es el momento de escuchar, de acoger lo que estos jóvenes nos dicen. Hacer llegar su palabra a los centros de formación del profesorado resulta del todo inaplazable.

5. El Derecho a la Educación.

Quienes hemos participado en esta comunicación, siendo consecuentes con el momento histórico que nos ha tocado vivir y, sobre todo, con la publicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, queremos aprovechar el marco del II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down para expresar lo que solicitamos al respecto:

Tener derecho a la educación es

·         Tener material escolar: derecho a tener una mochila, libros, estuche, notas a final de curso, etc. No centrarse solo en fichas y cuadernos diferentes a los del resto de compañeros.

·         Tener unos buenos maestros que tengan en cuenta que no todos vamos al mismo ritmo: derecho a que nos expliquen las cosas de una manera que podamos entenderlo, teniendo en cuenta que nos cuesta más aprender.

·         Que los compañeros nos respeten tal y como somos: que no nos insulten, que no nos peguen, que no nos dejen de lado, que no nos den nunca la espalda; siempre hay que mirar el lado positivo de las personas porque aunque tengamos discapacidad intelectual somos personas, como ellos.

·         Tener posibilidad de que los maestros no escuchen, que nos tengan en cuenta: que cuando necesitemos algo el maestro nos escuche y ponga solución a la situación”.

·         Que los profesores intenten dar clases los mas fácil posible para que estén todos a gusto y entiendan todos lo que hacen los compañeros y no haya ningún tipo de  exclusión social y que todos los compañeros estén a gusto con todos y si tienen algún problema, pues solucionarlo y hablarlo.

·         En las escuelas debe de haber diversidad, juntar a gente de toda clase y discapacidad,  todos pueden aprender conocimiento”.

·         La escuela tiene que cambiar, tiene que tratarnos igual, que nos respeten.