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II Congreso Iberoamericano Síndrome de Down - conferencia: 'El Futuro de las personas con síndrome de Down'

PALABRAS CLAVE: II Congreso Iberoamericano, Familia, Asistencia sanitaria, Programa de salud, Conferencia, Calidad de Vida, Salud mental
Autor: Down España
Fecha de publicación: 02/05/2010
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 2

RESUMEN:

La atención sanitaria de las personas con discapacidad intelectual “no es óptima en nuestra red de salud mental”. Los psiquiatras o psicólogos “no tenemos la formación ni estamos preparados para atender a este colectivo”

Noticia

II Congreso Iberoamericano Síndrome de Down - conferencia: 'El Futuro de las personas con síndrome de Down'

La atención sanitaria de las personas con discapacidad intelectual “no es óptima” en nuestra red de salud mental.

Así se ha expresado hoy el psiquiatra del Centro de Salud Mental Especializado del Hospital de Girona, Ramón Novell, durante la segunda conferencia marco del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, en la que ha reconocido que “es necesario disponer de una red de servicios especializados donde profesionales formados en discapacidad intelectual puedan trabajar desde una vertiente multidisciplinar. Normalizar es que el mejor especialista trate los temas que controla y de los que sabe”.

Novell ha subrayado que las personas con discapacidad intelectual “suelen tener dificultades cuando acceden a los servicios genéricos en salud mental, ya que frecuentemente tienen experiencias negativas, pueden sentirse aislados y sus necesidades pueden ser no detectadas y no entendidas”.

Por ello ha señalado que “la discapacidad intelectual no debe salir del ámbito de la salud mental especializada y caer en el territorio del servicio social, ya que no debemos olvidar que tienen unas necesidades que deben ser entendidas y atendidas”.

FAMILIAS

Ramón Novell ha indicado que las familias son muy importantes “en el cambio de modelo”. “Son el principal proveedor de servicios por lo que hay que las administraciones deben proporcionar apoyo a las familias”, ha añadido.

“Las familias se sienten atrapadas en el rol de paternidad perpetua incluso en la edad adulta de sus hijos”, ha señalado el psiquiatra quien ha destacado que la familia de una persona con discapacidad intelectual suele tener miedo por el futuro.

Por ello ha reclamado que las administraciones y la sociedad “escuchen las necesidades de las familias porque son las que tienen mayor experiencia en el cuidado de su hijo/a con discapacidad intelectual”.

PROGRAMA DE SALUD

En el marco del Congreso se ha presentado la quinta edición del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down. En su intervención el Dr. Rafael Fernández Delgado ha explicado que la mayoría de personas con síndrome de Down “no presentan problemas de salud, pero sí existen algunas patologías que ocurren con mayor frecuencia en el colectivo”.

Además de los controles rutinarios de salud, Fernández Delgado ha dado especial importancia a la comunicación de la primera noticia a los padres, pues constituye “el primer acto terapéutico”, que debe darse “tan pronto como sea posible” a través de “una exposición equilibrada y no una lista de problemas”.

Por su parte el médico y asesor sanitario de DOWN ESPAÑA, José Mª Borrell, ha destacado que las personas con síndrome de Down han envejecido gracias al acceso a “tratamientos sin discriminación”.

Por otro lado ha reivindicado la necesidad de que los médicos se formen en temas de discapacidad ya que en la actualidad no tienen conocimientos sobre el tratamiento del síndrome de Down. Por ello, ha indicado, que “es especialmente relevante que utilicen este Programa Español de Salud para dar una atención global en el área médica a las personas con síndrome de Down”.

Este Programa Español de Salud constituye una herramienta imprescindible para los profesionales del área médica que ha permitido atender las necesidades específicas del colectivo, estableciendo las pautas a seguir en la prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación de las patologías asociadas a la trisomía 21.

CALIDAD DE VIDA

Por su parte, enlazando con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, el catedrático de psicología y director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Miguel Ángel Verdugo ha definido el concepto de calidad de vida como “un término útil para todos”. “Hablar de calidad de vida es hablar del individuo, cuya clave está en su participación dentro de la comunidad”.

En este sentido ha explicado que para medir esta calidad de vida “nos basamos en datos y evidencias que nos permiten hacer evaluaciones de los avances individuales y también familiares porque en ocasiones la discapacidad altera los tiempos de dedicación o los recursos”.

“El objetivo para obtener dicha calidad de vida debe ser mejorar el funcionamiento individual con los máximos apoyos posibles. El individuo debe ser uno de los actores principales en todo el proceso., por lo que hay que ayudarle a construir su proyecto vital”, ha comentado Verdugo.