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La opinión de los expertos

PALABRAS CLAVE: Escuela de vida, Opinión
Autor: Down España, José Luís García, Javier Romañach, Juan Carlos Paradiso
Fecha de publicación: 01/06/2005
Clase de documento: Artículos
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Nº de páginas: 3

RESUMEN:

Artículo que recoge la opinión de cuatro expertos sobre la Escuela de Vida.

La opinión de los expertos

NICOLA CUOMO:

“LA ESCUELA DE VIDA TIENE DE INNOVADOR EL DESARROLLO DE LA CAPACIDAD DE DECIDIR”

NICOLA CUOMO, PROFESOR DEL DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE BOLONIA (ITALIA), ES ESPECIALISTA EN DISCAPACIDAD PSÍQUICA. EL PASADO MES DE JUNIO VISITÓ MURCIA PARA IMPARTIR UN CURSO DENTRO DE LA II EDICIÓN DEL MASTER/ESPECIALISTA EN MEDIACIÓN PARA LA VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA ORGANIZADO POR FUNDOWN.

Cuomo calificó de “muy interesante” la investigación científica y de “muy importante” su metodología. El profesor italiano explicó a los asistentes que en otros países se trabaja la autonomía. “Pero este proyecto es diferente. Se trabaja la independencia, el pensamiento autónomo, se potencia la capacidad de decidir, de elegir. Eso es lo revolucionario del proyecto”. Y añadió que en esta experiencia “impera el desarrollo cognitivo”.

De igual manera Cuomo destaca que la vida independiente “no es una práctica sino una mentalidad”. Por ello insiste en la necesidad de potenciar el desarrollo cognitivo desde “muy temprano, desde el principio”, siendo importantísimo el activo papel de la familia y de la escuela.

En este sentido criticó el sistema educativo actual, pues no está acorde con los tiempos. “Los niños, tanto si tienen discapacidad como si no, cuando van a la escuela ya saben muchas cosas y se encuentran con un libro de hace años. El sistema educativo tiene que tender a que la clase se convierta en la lámpara de Aladino, que los niños sientan el deseo de conocer”.

De igual manera instó a los padres a no tener miedo ante este tipo de experiencias. “Es una oportunidad de que sus hijos descubran otra modalidad de relacionarse y les permita desarrollar habilidades que les permitan trabajar y convivir en la sociedad”.

A raiz del proyecto de vida independiente y de la publicación de un volumen y CD con el mismo título, se puso en marcha la página web www.mvai.org. En ella se ha abierto un foro de discusión. De este foro extraemos algunas opiniones de expertos en la materia o de especialistas en discapacidad acerca del libro Vida Independiente que hemos considerado de interés para este monográfico.

JOSÉ LUIS GARCÍA

Psicólogo clínico

Lograr las mayores cotas de autonomía, de desarrollo personal y ser capaces de afrontar exitosamente las diferentes y variadas experiencias que nos plantea la vida, son aspiraciones humanas legítimas, deseables y saludables. Y aunque en las personas con discapacidad intelectual sean aspiraciones recientes, se trata de un planteamiento revolucionario en la medida en que pone en cuestión el modelo sobreprotector que anula la autonomía. Estas personas, en la medida de sus capacidades y posibilidades, tienen que tratar de controlar las riendas de su vida.

Pues bien, creo que una de las grandes aportaciones del trabajo que ha desarrollado Nuria Illán y su equipo es ese: indicar el principio del camino. Un proceso en el que se aprende a convivir con el otro ser humano. Dejar el nido materno y volar junto a otros/as. Llegará un momento en el que, inevitablemente, nos van a decir: quiero vivir a mi manera. O dicho con las palabras de uno de los protagonistas del libro que nos ocupa: Ya estoy trabajando, ya tengo posibilidades económicas. ¿Porqué yo no puedo vivir solo?

Nosotros añadiríamos otra pregunta que, en razón de nuestra especialidad y experiencia, nos suelen formular: ¿Y por qué yo no puedo tener novia y/o vivir con ella? Lo decimos en masculino porque las chicas lo tienen más difícil. Muchísimo más. Por tanto, lo de la novia es otro peldaño del proceso. Porque no se trata sólo de cambiar de casa y ocuparse de las tareas domésticas, como pudiera desprenderse de lo que afirman en las entrevistas los protagonistas murcianos de la experiencia, sino y sobre todo, de la decisión de la persona en vivir de manera más autónoma. Ya que el salto cualitativo que propone este modelo de trabajo es que no sólo se les escucha sino que, además, sus opiniones son consideradas y atendidas.

La experiencia que nos presenta Nuria y su equipo de trabajo, es una iniciativa aparentemente modesta, en un espacio de tiempo determinado, ciertamente, pero con un alcance extraordinario y que, probablemente, va a ser referente para otros muchos procesos y experiencias. Sería deseable evaluar y objetivar los logros conseguidos, no solo para convencer a los remisos, sino también para profesionalizar cada vez más este tipo de trabajos. Me consta fehacientemente que su planteamiento incluye todas las áreas de la persona, incluyendo los afectos y la sexualidad, hecho éste que nosotros valoramos muy especialmente, entre otras cosas por la valentía y arrojo que supone reconocer su importancia en la vida de todas las personas, también aquellas que tienen una discapacidad intelectual..

Hay muchas personas con discapacidad intelectual, hombres y mujeres de carne y hueso, con sentimientos y emociones, con anhelos y esperanzas, con sensibilidad, con ganas, con deseos e ilusiones para los que, con estas iniciativas, se pueden estar sentando las bases que permitan que ellos y ellas, juntos, en compañía, sean aceptados y reconocidos como personas en su totalidad, desarrollando sus capacidades y sus potencialidades en un futuro que, cada vez, se barrunta más cercano.

JAVIER ROMAÑACH

Foro de Vida Independiente

Este excelente libro sobre la experiencia realizada por Fundown bajo la dirección de Nuria Illán en Murcia, describe con detalle el éxito vital y el cambio de rumbo que han sufrido las vidas de cuatro personas con diversidad funcional (discapacidad) intelectual tras experimentar durando un año la filosofía de Vida Independiente en su propia vida.

El libro describe la sólida base filosófica del proyecto, que consiste en dar al individuo el control de su propia vida, aportando los elementos necesarios para que pueda estar en igualdad de condiciones respecto a sus conciudadanos, poniendo en su capacidad de decisión el eje de la iniciativa, quedando los mediadores, profesionales y las familias, en un fundamental rol de apoyo, pero siempre supeditado al individuo.

A través de una metodología muy madurada y una preparación exhaustiva se llega al desarrollo de un excelente proyecto del que se da cuenta sobrada en un CD que viene con el libro, del cual se extraen y transcriben fragmentos que ponen encima de la mesa una nueva perspectiva de la diversidad funcional, en la cual entrarán antes o después todos los profesionales del sector. La palabra la tienen las propias personas con diversidad funcional, ellos opinan, ellos deciden y ellos nos dan todos una lección de sinceridad que nos hará afrontar el futuro de otra manera.

Si a todo lo anterior le sumamos una excelente edición impresa en letra grande y profusamente ilustrada con fotografías de la realidad del proyecto, concluimos que acaba de nacer una joya en la bibliografía sobre la diversidad funcional, un puntal que marcará un antes y un después y que, ya hoy, refuerza la visión transversal de la Vida Independiente y la realidad incontestable en la que se está convirtiendo.Un aprendizaje delicioso incluso para los “expertos” en Vida Independiente.

PROF. JUAN CARLOS PARADISO

Facultad de Psicología Universidad Nacional de Rosario Argentina

Los primeros comentarios que surgen cuando leo este texto de Nuria Illán Romeu sobre la socialización de las personas con discapacidad psíquica es una inquietante comparación entre la recuperación de estos niños en España y lo que sucede a los niños normales que han sido arrojados a la calle en mi país y, en general, en Latinoamérica. Han sido arrojados por un sistema de alta exclusión pero con baja conflictividad. Y la conclusión: es preferible ser un niño discapacitado en España y no normal pero pobre en Latinoamérica.

Esta comparación podrá parecer insólita a los lectores españoles que no conocen la realidad social latinoamericana y también sorprenderá a los lectores latinoamericanos que no conocen la notable experiencia de los niños Down en España, más precisamente en la región de Murcia -que es aquello de lo que puedo hablar por mi propia vivencia-.

Conocía a Nuria hace ya casi 10 años, una persona llena de proyectos, de realizaciones y de proyectos. No es una redundancia. Es el ciclo dialéctico de las ideas, de la ejecución y de los nuevos sueños, que no dan descanso al militante, cuando éste hierve de una pasión semejante, cuando encarna una misión trascendente.

A pesar de que mi estadía en España era transitoria - profesor invitado por Intercampus- sabía que volvería a Murcia. Al año siguiente, compartiendo con el equipo de la cátedra y colegas de Nuria pude comprobar cuánto se había avanzado en el camino. Los monitores del congreso internacional sobre diversidad eran personas con síndrome de Down que cumplían perfectamente con las funciones encomendadas, pero que también participaban de alguna forma en el congreso. Recuerdo cuánto me sorprendió uno de ellos cuando, mientras presenciaba una conferencia, preguntó al expositor ‘porqué dijo que el Down es una enfermedad’. Porque él no se consideraba enfermo.

Volví por tercera vez a Murcia ya dispuesto a no sorprenderme. En realidad esa vez no hubo sorpresas. Nuria seguía siendo fermento y el equipo de trabajo de su cátedra tierra fértil. Todos se mantenían fieles a sus consignas, las antiguas alumnas habían devenido docentes, todo iba creciendo junto con los sueños.

Cuando este año Nuria me hace llegar su nueva realización, todo tiene un cierto sabor a lo ya visto y oído en Murcia. No me costó demasiado reconocer en este proyecto la culminación de un fructífero camino con escalas necesarias. Allí estaba Nuria con sus poros sensiblemente abiertos a las necesidades de la comunidad. Allí estaban sus colegas con esa entrega tan admirable. Allí estaba los monitores con síndrome de Down haciendo preguntas oportunas y enseñando no pocas cosas. Allí estaban los expertos que frecuentemente confluyen en el ‘universo de la diversidad’ -me permito un juego de palabras- reflexionando juntos sobre los caminos posibles en los congresos que Murcia promueve.

Reconozco este proyecto. Casi lo he visto nacer. Conozco a sus padres y -un pequeño comentario de médico- no puede haber confusión sobre la semilla que le dio origen.

El libro transmite otro mensaje: No siempre es posible implementar un proyecto de máxima, pero ello tiene que estar en nuestro horizonte de manera de iluminar cualquier acción que desarrollemos.( p. 35) Si tenemos en claro el camino, no importa cuánto tardemos en llegar, pero avancemos.

El libro no ha sido escrito para académicos. Quien se interesa por esos aspectos podrá consultar los más de 100 trabajos de Nuria al respecto, así como numerosos libros destinados a la comunidad científica. Aquí Nuria ha cedido la palabra a los propios actores e interesados. Es Jesús, es Diego. Son tantos otros. Se escuchan sus voces y se sigue su pensamiento.

Si la vida independiente del niño o del joven con handicap fue primero una hipótesis, esta hipótesis pudo verificarse de una manera muy simple: ver y oír a estos jóvenes interactuando con los “normales” compartir su presencia amistosa y agradable por los pasillos de los congresos. Como Nuria y otros autores han estudiado, ellos aprenden a leer y pueden echar a volar su inteligencia mucho más allá de lo que nosotros previamente creíamos posible.

El libro está presentado sin pretensiones de academicismo, con un formato atractivo que amplía la base de potenciales lectores, extendiéndola más allá de los profesionales.

El proyecto surge como la expresión de un deseo de dos usuarios de la fundación: Jesús y Diego (pp.32.). El texto entrona al concepto de ‘deseo’ con el valor de una categoría. Lo mismo sucede con ‘escucha’.(pp 37). En nuestro medio no es inusual encontrar estas términos elevadas en tal posición de categorías conceptuales, habitualmente expresando la impronta de ciertas versiones psicoanalíticas. Discusiones teóricas aparte, la operación lingüística tiene el mérito de llamar la atención sobre hechos que a veces pasan desapercibidos en los planificadores y que en términos más terrenales expresaríamos así: “no hagamos grandes planes para otros a nuestra medida, a espaldas de lo que necesitan los destinatarios”. Escuchemos, pues.

Hoy me sorprende una nueva noticia de mi país. Dos padres mendocinos renuncian a la responsabilidad por su hijo que tiene síndrome de Down.

Es tarde. Apago la luz y me digo: es mejor seguir soñando. En alguna parte del mundo se enciende la luz mientras que nosotros la apagamos.

“Estas personas, en la medida de sus capacidades y posibilidades, tienen que tratar de controlar las riendas de su vida.”

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