Historias de vida - Revista Down España nº 42

PALABRAS CLAVE: Experiencia, Hijo
Autor: Viviana Fernández
Fecha de publicación: 30/09/2009
Clase de documento: Artículos
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
> Nº de páginas: 1
> Colección de datos: Revista Down España nº 42

RESUMEN:

Una madre de Nepal nos cuenta su experiencia con su hijo de 5 años que tiene síndrome de Down.

Vivir con síndrome de Down en NEPAL

Hace cinco años, Shila Tapa dio a luz a un hermoso bebé y sintió que su familia estaba completa, pues en Nepal el nacimiento de un varón es siempre motivo de celebración.

Meses más tarde, Shila comenzó a notar que la piel de Subas se tornaba azul. En Nepal, uno de los países más pobres del mundo, no había un médico especializado que pudiera dar un diagnóstico, y frente a tal frustración, la decisión fue viajar a la India. Allí, cuando Subas había cumplido cinco meses de edad, se le halló un defecto cardíaco congénito que requería cirugía inmediata. Pero ése no fue el único diagnóstico; Shila y su familia también se enteraron de que Subas tenía síndrome de Down.

La familia comprendía que se necesitaba una intervención quirúrgica inmediata para corregir la anomalía del corazón, pero no sabía nada acerca del síndrome de Down. Amplios sectores de la sociedad nepalesa consideran que las discapacidades constituyen la consecuencia del “karma negativo”, razón por la que muchos discapacitados son escondidos por sus propios familiares, que se avergüenzan de ellos.

La sociedad culpa a las madres por la discapacidad, y muchas de ellas terminan abandonando a sus hijos o desatendiendo su salud. Pocos médicos saben diagnosticar el síndrome de Down en Nepal, y aquellos que pueden hacerlo, por lo general, presentan a los padres un futuro aterrador.

Toda la familia se involucró en ayudar a Subas después del postoperatorio, incluyendo a la suegra de Shila, pese a que en Nepal es común que las suegras rechacen a las nueras que dan a luz a un niño con discapacidad e incluso que alienten a sus hijos a abandonar a esa esposa para volver a casarse.

Hace dos años se fundó la Asociación de Síndrome de Down de Nepal, que funciona dentro de la casa en la que vive Shila, una propiedad que le pertenece a su suegra. Dos de los pisos que eran alquilados para obtener algunos ingresos, ahora son utilizados para ofrecer estimulación temprana y clases de preescolar a niños con síndrome de Down. Por si esto fuera poco, casi todos los gastos de la asociación son solventados por la propia familia de Shila.

La fortaleza de esta mujer hizo que aprendiera algunas técnicas de fonoaudiología en Tailandia, y de fisioterapia en la India, ya que los pocos profesionales que hay en Nepal en estas áreas son escasos y cobran honorarios muy elevados.

Shila también luchó para que en un canal de televisión local produjera un programa sobre el síndrome de Down. Su transmisión impulsó a que muchos padres –que hasta el momento desconocían el diagnóstico de sus hijos– contactaran con la asociación.

Ahora, la organización de Mujeres de las Naciones Unidas en Nepal le ha otorgado a Shila un reconocimiento por su lucha para mejorar las condiciones de vida de los niños con síndrome de Down y de sus madres, un galardón que le infunde esperanzas de conseguir fondos para seguir adelante con su trabajo sin tener que depender del dinero familiar.

Viviana Fernández,

Miembro de la junta directiva del Congreso Nacional de Síndrome de Down en Estados Unidos

Madre de un niño con síndrome de Down

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