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El ajuste familiar al diagnóstico de autismo en el síndrome de Down

15/12/2016 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

El recorrido que se sigue hacia el diagnóstico de autismo en los niños con síndrome de Down puede ser muy largo y complicado. Es complicado a causa de las emociones que entran en conflicto, la falta de información, los profesionales que pueden no ser conscientes de la posibilidad de que haya un diagnóstico dual, y otros factores. Como este recorrido puede ser tan largo y es diferente para cada familia, las emociones que se experimentan cuando por fin se llega al diagnóstico pueden ser muy distintas. No hay un mapa de carreteras que guíe a los padres a lo largo de este viaje inesperado durante la crianza de su hijo. Esto añade confusión, pero significa también que no cabe distinguir entre lo bueno y lo malo. Todas las emociones que se sientan son válidas y pueden proporcionar claves para las etapas que los padres hayan de seguir mientras se ajustan en este inesperado giro.

Tercer informe de discapacidad y familia de la Fundación Adecco

15/05/2014 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

La Fundación Adecco ha elaborado el Tercer Informe Discapacidad y Familia, cuyo objetivo es realizar una aproximación a la situación de las familias que tienen a personas con discapacidad, así como identificar sus preocupaciones, necesidades y demandas. Las conclusiones del informe se basan en una encuesta realizada a 500 familias residentes en España

Cómo evitar el genocidio genético: el complejo diálogo entre la comunidad biomédica y el mundo de la discapacidad

15/09/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

La relación entre las comunidades relacionadas con la medicina y la discapacidad es compleja, y está condicionada por factores históricos, sociales y culturales. Aunque los médicos, los investigadores biomédicos y las personas con discapacidad trabajan todos ellos con su vista puesta en el mejor interés de los individuos con discapacidad, el concepto de lo que realmentees “lo mejor” se entiende a menudo de forma muy diferente por parte de todos estos grupos. Las campañas eugenésicas, las restricciones legales sobre la libertad reproductiva y otras libertades, y las recomendaciones de diagnóstico prenatal, expuestas en razón del menor “valor” de las personas con discapacidad, todas ellas han contribuido a crear un trauma histórico que es experimentado por la comunidad relacionada con la discapacidad, especialmente en lo que concierne a la genética médica. Una premisa de la medicina individualizada es que los distintos individuos requieren soluciones distintas. Las experiencias de las personas con discapacidad nos recuerdan que, como mejor se alcanzan estas soluciones, es manteniendo conciencia y sensibilidad dentro del complejo terreno ético y social. Los profesionales de la genética deben caer en la cuenta que su investigación puede tener implicaciones para las personas con discapacidad y deben reconocer el impacto del trauma histórico provocado por el movimiento eugenésico

Las mujeres con síndrome de Down, en desventaja con respecto a los varones

03/07/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Documentos pragmáticos Down España

Se observan diferencias de género a partir de la vida adulta: las mujeres logran menos inserción laboral y son sobreprotegidas por la familia. DOWN ESPAÑA y otras entidades expresan su opinión sobre la igualdad de género en el entorno de la discapacidad

Lectura Fácil - Las mujeres adultas con síndrome de Down son tratadas de forma diferente a los hombres

03/07/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Documentos pragmáticos Down España

Cuando son adultas, las mujeres tienen más difícil acceder a un trabajo, y además sus familias las protegen demasiado.

El funcionamiento familiar en las familias con un hijo con síndrome de Down: un enfoque con métodos múltiples

15/03/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Las familias que tienen un hijo con discapacidad intelectual se enfrentan a retos especiales. El incremento en las exigencias emocionales, físicas y económicas deja un profundo impacto en el funcionamiento y bienestar de la familia. Se piensa que un factor que influye en este funcionamiento familiar es el tipo de discapacidad intelectual, de modo que las familias cuyo hijo tiene autismo experimentan un mayor estrés familiar que las que tienen un hijo con síndrome de Down. En comparación con las familias cuyos niños tienen otras discapacidades, se ha descrito que en las que hay un niño con síndrome de Down muestran niveles menores de divorcio y mayor afrontamiento y funcionamiento por parte de la familia.

Pilares y actitudes: Evocaciones sobre la discapacidad 3

10/09/2012 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Fondo bibliográfico

Por tercera vez el autor reúne sus colaboraciones periódicas en la prensa durante los últimos años, para ofrecerlas de forma ordenada bajo los epígrafes: familia y educación, actitudes, autoestima, apoyos, salud. El encontrar los pilares y plasmar las actitudes se han convertido, sin duda, en la piedra angular sobre la que se instala todo este magno complejo que vamos construyendo en torno a la discapacidad. Se nos va la fuerza por la boca hablando de apoyos. Y no hay mayor apoyo que la sociedad pueda prestar a una persona con discapacidad que cambiar su bastarda actitud hacia ella; quitarse la careta de una vez y reconocer su derecho a vivir, a disfrutar de nuestro mismo aire y de nuestro mismo mundo. Tal es la intención al presentar esta tercera gavilla de evocaciones, para mostrar el qué y el cómo de las más íntimas aspiraciones de las personas con discapacidad, desenmascarar el reto ético que su vulnerabilidad intrínsecamente humana suscita, e invitar a la sociedad a que les abra definitivamente sus puertas sin prejuicios ni segundas intenciones

Una mirada al mundo interior de los adultos con síndrome de Down

01/02/2012 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Fondo bibliográfico

El objetivo de esta investigación es conocer diversos aspectos relevantes para una persona adulta con síndrome de Down a través de una serie de preguntas: qué es importante en su vida, qué le preocupa, que le hace feliz, qué metas se plantea y qué consejos desea transmitir a las jóvenes generaciones con síndrome de Down. Asimismo, de estas cuestiones se desprenden algunas reflexiones prácticas que pueden ser interesantes a la hora de abordar programas de intervención psicopedagógica.

Educación de las personas con síndrome de Down: Una visión longitudinal

11/11/2011 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

Ponencia desarrollada por Maria Victoria Troncoso, presidenta de Down Cantabria, con motivo de las jornadas sobre el XXI Curso básico de Síndrome de Down celebrado en noviembre del 2011 en Santander. María Victoria está diplomada en Pedagogía Terapéutica y en la conferencia aborda su experiencia personal como madre y educadora

Educación de las personas con síndrome de Down

11/11/2011 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica

María Victoria Troncoso Presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria enumera las fases educativas y los profesionales implicados en éstas: la familia, etapas, los profesionales y sus cualidades, centrándose en los objetivos físico e intelectual de dicha educación